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dissertação mestrado julieta fripp
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
DEPARTAMENTO DE MEDICINA SOCIAL
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EPIDEMIOLOGIA
MESTRADO PROFISSIONALIZANTE EM SAÚDE PÚBLICA
BASEADA EM EVIDÊNCIAS
INTERNAÇÃO DOMICILIAR E CUIDADOS PALIATIVOS
PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS NO MUNICÍPIO DE
PELOTAS / RS
JULIETA CARRICONDE FRIPP
Pelotas, RS.
2009
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
DEPARTAMENTO DE MEDICINA SOCIAL
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EPIDEMIOLOGIA
MESTRADO PROFISSIONALIZANTE EM SAÚDE PÚBLICA
BASEADA EM EVIDÊNCIAS
INTERNAÇÃO DOMICILIAR E CUIDADOS PALIATIVOS
PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS NO MUNICÍPIO DE
PELOTAS / RS
JULIETA CARRICONDE FRIPP
Dissertação apresentada ao Programa de Pósgraduação
em
Epidemiologia
junto
a
Universidade Federal de Pelotas como
requisito parcial para a obtenção de Título de
Mestre em Saúde Publica Baseada em
Evidências.
Orientador: Luis Augusto Facchini
Co-Orientadora: Suele Manjourany
Silva
Pelotas, RS.
2009
FICHA CATALOGRÁFICA
F915i Fripp, Julieta Carriconde
Internação domiciliar e cuidados paliativos para pacientes oncológicos
no município de Pelotas/RS / Julieta Carriconde Fripp; orientador Luiz
Augusto Facchini. – Pelotas: UFPel, 2009.
127 f. : il.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal de Pelotas;
Programa de Pós-Graduação em Epidemiologia, 2009.
1. Epidemiologia 2. Serviços de Assistência Domiciliar I.
Título.
CDD 614.4
Ficha catalográfica: M. Fátima S. Maia CRB 10/1347
3
DISSERTAÇÃO APRESENTADA AO PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM
EPIDEMIOLOGIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS PARA
OBTENÇÃO DE TÍTULO DE MESTRE
Banca examinadora:
Prof. Dr. Luis Augusto Facchini (Orientador)
Universidade Federal de Pelotas
Prof. Dra. Elaine Tomasi
Universidade Católica de Pelotas
Prof. Dra. Maria Cecília Formoso Assunção
Universidade Federal de Pelotas
Pelotas, Dezembro de 2009.
4
Às minhas filhinhas Julia e Laura, ao
meu marido e grande companheiro
Florismar, quero sempre viver ao
lado de vocês.
5
AGRADECIMENTOS
“Você é meu amorzinho, você é meu amorzão, você é o tijolinho que faltava na minha
construção...” Há sete anos, quando a minha filha Julia tinha 2 anos, ficava paralisada
contemplando na TV esta melodia. A cena era sempre a mesma, ela largava tudo e corria para
cantar a música. Quando penso em agradecer às pessoas, no passado, no presente e no futuro,
esta música infantil e trivial representa a contribuição de cada um na construção da minha
formação e da minha vida.
Em primeiro lugar quero agradecer às minhas filhas Julia e Laura, pela oportunidade
curtir o sentimento gigantesco de ser mãe. Elas sempre serão prioridade na minha vida.
Ao meu esposo Florismar, grande cara, que sempre incentivou o meu crescimento
acadêmico e profissional. Muitas vezes assumindo a função de pai e mãe das nossas filhas nas
minhas ausências. Não consigo imaginar a minha vida sem estar ao seu lado. Obrigada pela
contribuição na formatação desse volume.
Agradeço o privilegio da minha existência ao meu pai Mario (in memoriam) e a minha
mãe Zilah, que defende a teoria de que nada é impossível, melhora o meu astral em momentos
de desanimo.
À minha irmã Jeanine, que acompanhou o meu crescimento desde a infância, e apesar
de muito jovem, sempre tinha claro que estudar era prioridade, garantindo todo o suporte
necessário durante a minha formação. Grande confidente e fortaleza.
Um agradecimento especial ao meu tio Celerino e tia Diana, que me acolheram no
momento de divisor de águas da minha vida, aos 18 anos. Aquele apoio foi fundamental para
a minha formação acadêmica, profissional e política. Foram pioneiros da saúde como um
direito de todos, voltada aos aspectos bio-psico-sociais do ser humano. Tio Celerino é o meu
pai do coração.
6
À minha irmã Regina, sempre parceira nas festas de família intermináveis,
favorecendo os momentos hilários. Aos meus irmãos Dirce e Juliano, cada um dando uma
pitada da sua experiência de vida para maninha mais nova.
Aos meus sobrinhos, Frantchesca, Eduardo, Desirée, Thais e Sasha, jovens que vi
nascer e crescer. Souberam aproveitar as oportunidades que a vida lhes ofereceu e, hoje, são
donos do seu próprio nariz. Sei que posso contar com eles, inclusive com Juninho, caçula.
Ao meu avô Guilherme e minha tia Edília já falecidos, que contribuíram para que a
minha infância fosse mais feliz, abastecendo em mim os princípios da verdade, simplicidade e
generosidade.
Ao meu amigo e orientador Facchini, homem muito ocupado e de grandes projetos que
contribuem com a saúde pública do nosso país. Trabalhei com ele na gestão da saúde do
município de Pelotas, onde demonstrou grande capacidade de articulação em todos os níveis
de atenção, nunca nos deixando na mão. Apesar da dificuldade de tempo, cada minuto de
orientação, resultou em muitos saltos de qualidade na minha dissertação.
À Suele minha co-orientadora, sempre querida e atenciosa, fez o link perfeito com o
orientador, demonstrando conhecimento e desatando os nós apertados das análises.
À Fátima Maia, grande amiga, obrigada por todo apoio nas referências, sempre que
precisares podes contar comigo.
À Margarete, Mercedes, Olga, Alessander e Pablo, atenciosos e facilitadoras às
minhas demandas.
Ao Vicente Aquino, que pela sua sensibilidade de gestor, facilitou a implantação do
PIDI, motivo desta pesquisa, no Hospital Escola da FAU.
Aos alunos da Liga de Oncologia da medicina UFPel, em especial Jajá, Aline,
Andréas, Elmara, Larissa, Artur e Graciela. Às bolsistas Bianca e Patricia, às
minhas
7
sobrinhas Sasha e Thais acadêmicas de enfermagem e odontologia, obrigada pelo excelente
desempenho durante o trabalho de campo.
Aos profissionais e chefias de setores dos serviços que necessitei coletar os dados
secundários: Regina, Meri, Carla e Mozar (SAME FAU), Elsio e Altair (Radio FAMED),
Neuza e Cleuza (SAME Santa Casa), Gilca (SAME Beneficência), Luiz Antonio (Radio
CERON), Fabio (SAME HUSFP), obrigada pela paciência e acolhimento.
Especial agradecimento à minha recente família, os membros do PIDI: Isabel, Eliana,
Patrícia, Maralize, Marilaine, Simone, Adelar, Adão e Zé. Todos fazem parte de um mesmo
projeto de vida, oferecendo cada um ao seu estilo, momentos de conforto e felicidade aos
pacientes e familiares que sofrem em situações de terminalidade. Quero em especial agradecer
ao Mateus, sempre a postos para ajudar de forma organizada às demandas permanentes da
pesquisa.
Enfim, me sinto uma pessoa privilegiada por ter conhecido e me relacionado com
todas essas pessoas. Agradeço a Deus pela oportunidade de estar concluindo mais uma etapa
da minha vida.
8
SUMÁRIO
I - PROJETO DE PESQUISA.................................................................................................. 13
RESUMO ................................................................................................................................. 15
DEFINIÇÃO DE TERMOS..................................................................................................... 16
1. Introdução............................................................................................................................. 19
1.1. Magnitude do Câncer ................................................................................................................. 19
1.2. Cuidados paliativos e internação domiciliar em oncologia ........................................................ 21
2. Justificativa........................................................................................................................... 24
3. Revisão Bibliográfica........................................................................................................... 25
3.1. Busca de trabalhos...................................................................................................................... 25
3.2. Magnitude Global do Câncer ..................................................................................................... 30
3.3. Magnitude do Câncer no Brasil.................................................................................................. 31
3.4. Magnitude do Câncer no Rio Grande do Sul.............................................................................. 34
3.5. Cuidados Paliativos: uma necessidade ....................................................................................... 35
3.6. Cuidados Paliativos: aspectos éticos .......................................................................................... 41
3.7. Internação Domiciliar e a Continuidade dos Cuidados .............................................................. 43
3.8. Cuidados Paliativos no Domicílio: uma estratégia de cuidado integral ..................................... 49
3.9. Cuidador de indivíduos em situação de terminalidade............................................................... 52
4. Objetivos .............................................................................................................................. 54
4.1. Objetivo Geral ............................................................................................................................ 54
4.2. Objetivos específicos.................................................................................................................. 54
5. Hipóteses .............................................................................................................................. 55
6. Metas .................................................................................................................................... 55
7. Metodologia ......................................................................................................................... 56
7.1. Delineamento: ............................................................................................................................ 56
7.2. Definição de Desfechos.............................................................................................................. 57
7.3 Quadro de variáveis:.................................................................................................................... 58
9
7.4. Instrumentos:.............................................................................................................................. 59
7.5. Logística ..................................................................................................................................... 59
7.6. Análise dos dados....................................................................................................................... 62
8. Resultados Esperados ........................................................................................................... 62
9. Impactos esperados .............................................................................................................. 62
10. Aspectos Éticos .................................................................................................................. 63
11. Cronograma........................................................................................................................ 64
12. Orçamento .......................................................................................................................... 65
13. Referências bibliográficas .................................................................................................. 66
II - APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA......................................................................... 70
III - RELATÓRIO DO TRABALHO DE CAMPO................................................................. 72
1.
Introdução......................................................................................................................... 73
2.
Instrumento de coleta de dados ........................................................................................ 73
Formulários ....................................................................................................................................... 73
3.
Manual de instruções........................................................................................................ 73
4.
Seleção de pessoal ............................................................................................................ 74
Treinamento dos coletadores............................................................................................................. 74
5.
Logística do trabalho de campo ....................................................................................... 75
Coleta de dados ................................................................................................................................. 75
Acompanhamento do trabalho de campo .......................................................................................... 75
Codificação, entrega e revisão dos questionários.............................................................................. 75
Controle de qualidade........................................................................................................................ 76
Digitação e processamento dos dados ............................................................................................... 76
6.
Apresentação de resultados ............ ................................................................................. 76
IV - ARTIGO CIENTÍFICO .................................................................................................... 77
V – COMUNICAÇÃO À IMPRENSA.................................................................................. 103
VI - ANEXOS ........................................................................................................................ 106
ANEXO A – Formulário Quimioterapia................................................................................ 107
10
ANEXO B – Formulário de Radioterapia .............................................................................. 109
ANEXO C – Formulário Hospital.......................................................................................... 111
ANEXO D – Formulário PIDI ............................................................................................... 113
ANEXO E – Questionário PIDI ............................................................................................. 116
ANEXO F – Manual de Instruções ........................................................................................ 117
ANEXO G – Ofício aos Serviços para Acesso aos Prontuários ............................................ 119
ANEXO H – Normas para Publicação ................................................................................... 120
11
ÍNDICE DE ILUSTRAÇÕES
FIGURAS
PROJETO DE PESQUISA
Figura 1. Total de internações hospitalares e óbitos por câncer em Pelotas, RS, 2004 a 2007
.................................................................................................................................................. 21
Figura 2. Distribuição proporcional das causas de mortalidade no Brasil, 2004.................... 31
Figura 3. Principais causas de mortalidade por câncer em homens, ao longo do tempo, Brasil,
2004.......................................................................................................................................... 33
Figura 4. Principais causas de mortalidade por câncer em mulheres, ao longo do tempo,
Brasil, 2004 .............................................................................................................................. 33
Figura 5. Mapa da estruturação de Cuidados Paliativos no mundo. ....................................... 36
Figura 6. St. Christopher´s Hospice de Londres, fundado em 1967 ....................................... 38
ARTIGO CIENTÍFICO
Figura 1. Desfecho dos Pacientes ......................................................................................... 102
TABELAS
PROJETO DE PESQUISA
Tabela 1. Internações por neoplasias malignas em Pelotas, RS, 2004 a 2007 ........................ 20
Tabela 2. Estimativa de incidência de câncer por região e sexo. Brasil, 2008........................ 31
Tabela 3. Distribuição proporcional das causas de mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil,
2006.......................................................................................................................................... 34
Tabela 4. Total e proporção de óbitos por neoplasia segundo Coordenadoria Regional de
Saúde. Rio Grande do Sul, Brasil, 2006................................................................................... 35
ARTIGO CIENTÍFICO
Tabela 1. Descrição dos pacientes por sexo conforme local do câncer, estadiamento e
metástases, PIDI/UFPel, Pelotas, RS .................................................................................... 100
Tabela 2. Descrição dos pacientes por local do câncer conforme estadiamento, motivo de
internação, dor, analgesia e estratégia terapêutica, PIDI/UFPel/FAU, Pelotas, RS.............. 101
QUADROS
Quadro 1. Principais referências ............................................................................................. 27
Quadro 2. Taxas de incidência de neoplasias malignas, por 100 mil homens, segundo
Unidade da Federação, Brasil, 2006......................................................................................... 32
Quadro 3. Taxas de incidência de neoplasias malignas, por 100 mil mulheres, segundo
região, Brasil, 2006. ................................................................................................................. 32
12
I - PROJETO DE PESQUISA
13
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
DEPARTAMENTO DE MEDICINA SOCIAL
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EPIDEMIOLOGIA
Mestrado Profissionalizante em Saúde Pública
Baseada em Evidências
PROJETO DE PESQUISA
INTERNAÇÃO DOMICILIAR E CUIDADOS PALIATIVOS PARA
PACIENTES ONCOLÓGICOS NO MUNICÍPIO DE PELOTAS / RS
MESTRANDA: Julieta Carriconde Fripp
ORIENTADOR: Luiz Augusto Facchini
CO–ORIENTADORA: Suele Manjourany Silva
Pelotas, Outubro de 2008
14
RESUMO
Introdução: No Brasil e no mundo, estamos vivenciando uma transição epidemiológica, com
o crescente aumento da população idosa resultando na elevação dos óbitos por doenças
crônicas. As neoplasias representam a segunda causa de morte no Brasil. Os pacientes com
câncer, durante a evolução da doença, apresentam inúmeras complicações, e os indivíduos
que recebem o diagnóstico quando já não existe possibilidade de cura necessitam de cuidados
paliativos, voltados aos aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais. Cuidados
paliativos em ambiente domiciliar favorecem uma melhor resposta ao tratamento e alívio dos
sintomas, mantendo uma relação muito próxima com a família e cuidadores informais.
Objetivos: 1. Estimar a prevalência de pacientes com câncer em fase de cuidados paliativos
atendidos em diferentes estratégias terapêuticas pelo SUS no município de Pelotas no período
de 2005 a 2008. 2. Avaliar o Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) para
pacientes oncológicos no município de Pelotas, no período de 2005 a 2008. 3. Caracterizar o
perfil dos usuários com diagnóstico de câncer em fase de cuidados paliativos, cujo tratamento
se desenvolve em ambientes ambulatorial, hospitalar e domiciliar. 4. Descrever as
características do PIDI em termos de infraestrutura material, recursos humanos, insumos para
o cuidado domiciliar, instrumentos de avaliação de pacientes e cuidadores. 5. Caracterizar a
sintomatologia dos usuários do PIDI e as intervenções interdisciplinares estabelecidas, a partir
da utilização de escalas de avaliação. 6. Examinar a associação entre internação domiciliar e
redução do número de internações hospitalares no SUS em Pelotas, no mesmo período.
Métodos: O delineamento proposto é o de um estudo transversal de base de serviço de saúde
no município de Pelotas/RS. A população-alvo do estudo é constituída por indivíduos adultos
com câncer registrados nos SUS em Pelotas, em ambiente ambulatorial (radioterapia,
quimioterapia), hospitalar (quatro hospitais) e domiciliar (PIDI), no período de 2005 a 2008.
15
Relevância: Os resultados do estudo poderão contribuir para a avaliação dos serviços
prestados atualmente no município, e também para o planejamento e a implementação de
serviços de cuidados paliativos na rede de saúde pública, principalmente no âmbito da atenção
domiciliar.
DEFINIÇÃO DE TERMOS
1. Acolhimento: dispositivo organizacional dos processos de trabalho para receber a todos
que procuram os serviços de saúde, ouvindo suas necessidades e pactuando respostas mais
adequadas às demandas1.
2. Assistência domiciliar: conjunto de atividades de caráter ambulatorial, programadas e
continuadas, desenvolvidas em domicílio2. A OMS define Assistência Domiciliar como “a
provisão de serviços de saúde por prestadores formais e informais com o objetivo de
promover, restaurar e manter o conforto, a função e a saúde das pessoas num nível
máximo, incluindo cuidados para uma morte digna. Serviços de assistência domiciliar
podem ser classificados nas categorias de preventivos, terapêuticos, reabilitadores,
acompanhamento por longo tempo e cuidados paliativos”. Neste trabalho, o termo cuidado
domiciliar será 1 utilizado com o mesmo significado de assistência domiciliar.
3. Atenção domiciliar: termo genérico que envolve ações de promoção à saúde, prevenção,
tratamento de doenças e reabilitação desenvolvidas em domicílio2. Integra as modalidades
específicas de assistência e internação domiciliar1.
4. Autonomia: definida como autogoverno, autodeterminação e liberdade do indivíduo para
agir e tomar decisões1.
5. Câncer: Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em
comum o crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos,
podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo. Dividindo-se rapidamente,
16
estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação das
neoplasias malignas3. Resulta de muitas alterações genéticas, promovidas por um sem
número de agentes carcinogênicos. Os genes danificados mudam a estabilidade do DNA,
levando ao crescimento celular desordenado. Estes danos se acumulam e podem ser
herdados ou adquiridos do meio ambiente através de agentes químicos, biológicos e
físicos.
6.
Cuidador: indivíduo que presta cuidados à pessoa idosa com alguma incapacidade
funcional, independente de remuneração e vínculo familiar4.
7. Cuidados paliativos: definido como o cuidado ativo total de pacientes cuja doença não
responde mais ao tratamento curativo, com o adequado controle da dor e de outros
sintomas físicos e problemas de ordem psicológica, social e espiritual. Através de equipe
interdisciplinar, busca a melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares5, 6.
8. Equipe multiprofissional de atenção domiciliar: profissionais vinculados a serviços e
programas de saúde que prestam assistência clínico-terapêutica e psicossocial ao
indivíduo em seu domicílio.
9. Hospice: considerada uma filosofia de cuidados paliativos, centrada no alívio de sintomas
físicos, psicológicos, sociais e espirituais em ambientes humanizados, com equipe
multiprofissional, fora do ambiente hospitalar. Tem preocupação com a qualidade de vida
dos pacientes em situação de terminalidade.
10. Interdisciplinaridade em saúde: envolve profissionais das várias áreas da saúde, com
objetivo de atender às necessidades dos pacientes que se encontram em ambiente
domiciliar ou hospitalar, utilizando a socialização do conhecimento, para garantir o alívio
de sintomas apresentados pelos usuários.
11. Internação domiciliar: conjunto de atividades prestadas no domicílio a indivíduos
clinicamente estáveis que exijam intensidade e possam ser mantidos em casa, por equipe
17
exclusiva para este fim, transferindo para o domicílio parte da estrutura empregada num
hospital, em circunstâncias e condições ideais para a continuidade do tratamento sem
perda de qualidade e efetividade2.
12. Paliar: a palavra paliar vem do latim pallium e significa manto ou proteção. Seja qual for
a doença, de situação avançada , seja qual forem os tratamentos que já foram dados, existe
sempre algo que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes7.
13. Sofrimento: sentimento de ansiedade associada a eventos que ameaçam a integridade
física, social, emocional, cultural e espiritual dos indivíduos7.
18
1. Introdução
1.1. Magnitude do Câncer
No Brasil e no mundo, estamos vivenciando uma transição epidemiológica, com o
crescente aumento da população idosa resultando na elevação de morbidade e mortalidade por
doenças crônicas.
As neoplasias representam a segunda causa de morte na maioria dos países
desenvolvidos e em muitos países em desenvolvimento, incluindo o Brasil. A Organização
Mundial da Saúde estima que 84 milhões de indivíduos devem morrer por câncer nos
próximos 10 anos, sendo atualmente responsável por cerca de 12% de todas as mortes no
mundo5. Com relação aos locais do câncer, pulmão(17,8%), estômago(10,4%) e
fígado(8,8%) são os de mortalidade mais frequente5.
Nos países onde os recursos disponíveis para prevenção, diagnóstico e tratamento do
câncer são limitados ou inexistentes, ocorre maior número de casos de câncer, e muitas vezes
com detecção tardia, quando já não existe possibilidade de cura8.
No Brasil, o câncer representa a segunda maior causa de mortalidade geral,
representando 13,7% de todos os óbitos registrados no país, ficando atrás apenas das doenças
cardiovasculares.
No Rio Grande do Sul, no ano de 2006, a mortalidade por neoplasias representou
21,1% do total de óbitos.9, 10
O Ministério da Saúde, através da Portaria 2439/2005 GM/MS, estabeleceu a Política
Nacional de Atenção Oncológica, incluindo promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento,
reabilitação e cuidados paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas,
19
respeitadas as competências das três esferas de gestão. O Instituto Nacional do Câncer
(INCA) representa a instância oficial que regulamenta as políticas públicas relacionadas ao
câncer no âmbito do SUS. Assim, os serviços de alta complexidade em oncologia deverão
garantir também atenção integral aos pacientes, através de estrutura ambulatorial, hospitalar
ou domiciliar11.
O município de Pelotas, localizado na região sul do estado do Rio Grande do Sul,
possui uma população em torno de 380 mil habitantes, está em gestão plena da saúde, sendo
referência em saúde para 21 municípios da região. Não dispõe de Registro de Câncer de Base
Populacional (RCPB). As informações sobre câncer no município são provenientes do
Sistema de Informação de Mortalidade (SIM), do Sistema de Internações Hospitalares (SIHSUS) e dos registros de Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade (APAC) para
realização de quimioterapia e radioterapia, disponíveis nos serviços de referência para o SUS.
O número total de óbitos por neoplasias em Pelotas no período de 2004 a 2006 ficou
praticamente estável, (2006 = 529, 2005 = 525 e 2004 = 529) (SIM/DATASUS e SES),
enquanto o número de internações Hospitalares por neoplasias malignas mostrou tendência à
diminuição no período de 2004 a 2007, conforme a Tabela 5 e Figura 4.
Tabela 1. Internações por neoplasias malignas em Pelotas, RS, 2004 a 2007
Ano
Internações
2004
2005
2006
2007
3485
3609
2937
2402
Fonte: SIH / SUS
20
Figura 1. Total de internações hospitalares e óbitos por câncer em Pelotas, RS, 2004 a 2007
4000
números absolutos
3500
3000
2500
obitos
2000
internaçao
1500
1000
500
0
2004
2005
2006
2007
tempo
Fonte: SIH/SIM/DATASUS, 2007
No campo da atenção oncológica, em Pelotas, a prevenção e o diagnóstico de
câncer acontecem na atenção primária, secundária e terciária, enquanto os tratamentos
específicos, através de quimioterapia, radioterapia e cirurgia são realizados em dois hospitais
da cidade, o Hospital Escola da UFPel e a Santa Casa de Misericórdia. Estes serviços
também recebem pacientes de municípios vizinhos.
1.2. Cuidados paliativos e internação domiciliar em oncologia
A Organização Mundial da Saúde define cuidados paliativos como uma abordagem
que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias, na presença de problemas
associados a doenças sem possibilidade de cura e que ameaçam a vida, mediante prevenção e
alívio de sofrimento pela detecção precoce e tratamento de dor ou outros problemas físicos,
psicológicos, sociais e espirituais, estendendo inclusive à fase de luto8.
Os cuidados contínuos em domicilio vêm ao encontro e favorecem os princípios dos
cuidados paliativos, que afirmam a vida e reconhecem a morte como um processo natural,
sem antecipá-la ou retardá-la, providenciam alívio da dor e de outros sintomas físicos,
21
integram os aspectos psicológicos, espirituais e sociais do cuidado ao paciente, oferecem um
sistema de suporte para ajudar os pacientes a viver o mais ativamente possível, oferecem
suporte para auxiliar a família a cooperar durante a doença e trabalhar o luto e a perda13.
Pacientes com câncer fora de possibilidade de cura devem receber cuidados paliativos
desde o momento do diagnóstico. Observamos que isso acontece de forma sistemática
somente em países desenvolvidos. Na grande maioria dos países restantes não existe oferta
pública de cuidados paliativos ou há serviços pontuais, com baixa cobertura das necessidades
da população.12
No Brasil, existe uma oferta fragmentada e pequena de tratamento paliativo aos
pacientes, a maioria localizada em hospitais. O INCA possui estrutura de excelência em
cuidados paliativos aos pacientes com câncer e seus familiares, incluindo atendimento
ambulatorial, hospitalização e internação domiciliar14. Apesar da Portaria 2439/2005 GM/MS
prever cuidados paliativos como parte do cuidado integral aos pacientes com câncer, a
maioria dos hospitais que possuem os Centros de Alta Complexidade em Oncologia
(CACON) ou as Unidades de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) não oferece
cuidados paliativos de rotina nas suas estruturas, investindo prioritariamente em diagnóstico e
tratamento do câncer.
A atenção referente aos cuidados paliativos requer coordenação entre os sistemas de
saúde, principalmente do sistema de internação hospitalar, no qual se encontra a maioria dos
pacientes com neoplasias em estágio avançado, com o sistema de atenção domiciliar,
permitindo, assim, a continuidade dos cuidados, mantendo o acolhimento dos pacientes e
familiares também em ambiente domiciliar15.
As neoplasias são responsáveis pelo elevado grau de sofrimento dos pacientes e de
seus familiares. Esta situação se verifica especialmente na fase terminal destas enfermidades.
22
A maioria dos pacientes com enfermidades em fase terminal deseja morrer em seus próprios
domicílios e não recebe uma atenção adequada para controle de sintomas16.
A internação domiciliar no Brasil é recente e ocorre tanto no setor privado quanto no
setor público4. Esta modalidade de prestação de serviços compreende um conjunto de
atividades prestadas no domicílio a indivíduos clinicamente estáveis que exijam intensidade
de cuidados de menor complexidade que no ambiente hospitalar2.
Com relação à internação domiciliar e aos cuidados paliativos, devido à limitação de
estudos realizados no Brasil, pouco sabemos sobre as vantagens desta modalidade de cuidado
para pacientes com câncer em nosso país.
Pacientes do município de Pelotas, vinculados ao SUS, com diagnóstico de câncer sem
possibilidade de cura e que necessitam de cuidados paliativos com equipe interdisciplinar,
recebem este tipo de cuidado através do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar
(PIDI) do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas.
Implantado há cerca de três anos, o PIDI realiza internação domiciliar de pacientes
adultos com neoplasias malignas, que apresentam intercorrências inerentes ao tratamento ou à
evolução da doença e demandam suporte e cuidados para controle de sintomas físicos,
psicológicos, sociais e espirituais.
As visitas domiciliares são realizadas duas vezes ao dia por equipe composta de
médica, enfermeira, técnicas de enfermagem e motorista. Os pacientes também recebem
cuidados de equipe matricial de suporte, que inclui assistente social, nutricionista,
fisioterapeuta e psicóloga, duas a três vezes por semana.
Por ser o único serviço que realiza cuidados paliativos no município, e por possuir
somente uma equipe, o PIDI não consegue acolher todas as demandas de pacientes
encaminhados ao serviço. Muitos usuários que necessitam de cuidados paliativos aguardam a
23
oportunidade de ingressar no programa em outros serviços, como pronto-socorro e hospitais,
e até mesmo em domicílio.
2. Justificativa
A mortalidade geral por câncer no Brasil tem elevada prevalência, os pacientes com
diagnóstico de câncer apresentam inúmeras complicações inerentes à doença e ao tratamento,
e muitos recebem o diagnóstico de câncer quando já não existe mais a possibilidade de cura.
Pacientes com câncer que se encontram em fase de cuidados paliativos apresentam
muitas intercorrências relacionadas à progressão da doença, levando a internações
hospitalares repetidas.
A assistência ou internação domiciliar tem sido considerada uma estratégia inovadora
e efetiva1 nos cuidados com estes pacientes, substituindo com vantagem a internação
hospitalar. Além de oferecer suporte interdisciplinar para proporcionar o alívio de sofrimento
físico, emocional, social e espiritual, esta estratégia tem a vantagem de estabelecer uma
profunda interação com os familiares e cuidadores informais, responsáveis por complementar
a atenção no ambiente domiciliar. Este processo humaniza as relações da equipe de saúde com
a família e o doente, fortalecendo os vínculos entre os participantes na atenção a pacientes em
fase de cuidados paliativos.
Apesar de algumas evidências favoráveis à atenção domiciliar de pacientes
oncológicos, ainda são escassos os estudos que avaliam o desempenho e as características
desta estratégia, tanto no país quanto em nosso meio18.
Nesta perspectiva, o presente estudo caracterizará os pacientes com câncer que se
encontram em fase de cuidados paliativos no município de Pelotas e descreverá as atividades
desenvolvidas pelo Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) da UFPel,
24
contribuindo para a formulação de cuidados diferenciados e permanentes aos pacientes,
familiares e cuidadores, no âmbito das políticas de saúde. O estudo também poderá verificar a
associação da internação domiciliar com a redução do número de internações hospitalares no
SUS em Pelotas.
3. Revisão Bibliográfica
3.1. Busca de trabalhos
O objetivo da revisão de literatura foi encontrar trabalhos científicos sobre cuidados
paliativos e internação domiciliar em sistemas de saúde. As buscas foram realizadas nas bases
de dados referenciais PubMed, Cochrane e Lilacs , Google Acadêmico, portal de revistas online Scielo, sites na Internet como os do Ministério da Saúde, do Instituto Nacional do Câncer,
de hospices, da Organização Mundial da Saúde (OMS), da Organização Pan-americana de
Saúde (OPAS) e também teses e dissertações sobre os temas. Além disso, ainda foram
consultados livros sobre cuidados paliativos e internação domiciliar. Por fim, através da leitura
dos artigos na íntegra e das referências bibliográficas de cada um, novos trabalhos foram
selecionados.
Para localizar estudos relevantes nas bases de dados bibliográficas, utilizou-se o
recurso limite: período de 10 anos (1997-2007); idiomas espanhol, inglês e português; e
estudos que enfocassem indivíduos adultos.
Para a busca de cuidados paliativos foram incluídos somente estudos com adultos, o
que não ocorreu com os termos relacionados à internação domiciliar. Os termos utilizados
foram: palliative care, home care, cancer, caregiver, internação domiciliar, assistência
domiciliar, cuidados paliativos, assistência paliativa, terminalidade, hospice, cuidados
domiciliares, cuidadores.
25
Ao final das buscas, reuniu-se um total de 760 trabalhos, incluindo artigos, livros e
teses. Foram recuperados 180 trabalhos na íntegra. Os mais relevantes estão descritos no
Quadro 1.
26
Quadro 1. Principais referências
Título
Internação domiciliar no
Sistema único de Saúde
Internação Domiciliar
Amostra
Delineamento
Descritivoexploratório
Autor(s)
Silva KL, Sena R, Leite
JCA, Seixas CT,
Gonçalves AM.
Shepperd S, Iliffe S
País / ano
Brasil / 2005
England / 2005
22 estudos foram
revisados
Meta-análise
Servicios destinados a
reducir la duración de la
atención en el hospital de
los pacientes con accidente
cerebrovascular agudo
Cochrane
England / 2004
11 estudos com 1597
pacientes
Meta-análise
A Randomized, Controlled
Trial of a Patient/Caregiver
Symptom Control
Intervention: Effects on
Depressive
Symptomatology of
Caregivers of Cancer
Patients
Depressão e ansiedade nos
cuidadores de mulheres em
fase terminal de câncer de
mama e ginecológicogico
Kurtz, M. E.;Kurtz, J. C.
Given, C. W.; Given, B
2007
Cuidador
237: 118 intervenção
e 119 controles
Controlado
Randomizado
O estudo conclui, após 20 semanas que a intervenção de
enfermagem clínica isolada não tem efeito benéfico sobre os
cuidadores com depressão e que devido a complexidade
apresentada, sugere que sejam realizados mais estudos para
avaliar outras formas de apoio ao contexto do cuidador e do
paciente com câncer
Vera Lucia Rezende,
Sophie Françoise
Mauricette Derchain,
Neury José Botega,
Luis Otávio Sarian,
Daniela Landulfo Vial5,
Sirlei Siani Morais
Brasil/ 2005
133 cuidadores
Transversal
O processo de cuidar de paciente na fase terminal levou a
altas taxas de ansiedade e depressão. Os homens e maridos
despontaram neste estudo como cuidadores menos ansiosos.
Hospital at home versus inpatient hospital care
Principais resultados
Os achados permitem afirmar a importância do serviço de
Internação Domiciliar como estratégia para desospitalização
e humanização do cuidado.
Favorável aos questionamentos crescente da internação
domiciliar como uma alternativa mais barata, esta revisão
fornece evidência suficiente do benefício econômico aos
pacientes idosos e aqueles que se recuperam de cirurgias
eletivas
O estudo demonstra que o grupo terapêutico incluiu equipe
mista, fisioterapia e terapia ocupacional, itens ausentes no
grupo controle. Com relação à mortalidade, re-internações e
qualidade de vida dos cuidadores não houve diferença entre
os grupos. Entretanto, com relação às atividades da vida
diária, atividades instrumentais da vida diária e a estado
emocional dos pacientes, o grupo de tratamento apresentou
melhores resultados
27
Cuidados Paliativos
Controlado
randomizado
Increased satisfaction with
care and lower costs: results
of a randomized trial of inhome palliative care
Brumley, R.
Enguidanos, S.
Jamison, P.
Seitz, R.
Morgenstern, N.
Saito, S.
McIlwane, J.
Hillary, K.
Gonzalez, J.
EUA / 2007
298
Cuidados paliativos em domicílio aumentaram
significativamente a satisfação dos pacientes, reduzindo ao
mesmo tempo da utilização de serviços médicos e os custos
da assistência no final da vida. Este estudo, embora modesto
no seu âmbito, apresenta fortes indícios da necessidade de
rever os cuidados paliativos no final de vida
Changes in symptoms and
pain intensity of cancer
patients after enrollment in
palliative care at home
Dumitrescu L, van den
Heuvel-Olaroiu M, van
den Heuvel WJ.
Romênia /
2007
102
Transversal
Os pacientes que vivem em áreas urbanas e com baixa
condição sócio-econômica particularmente são mais
acometidos de sintomas. Doentes com câncer necessitam de
cuidados paliativos e se beneficiaram significativamente
quando tratados em domicílio por serviços de cuidados
paliativos.
The impact of palliative care
on cancer deaths in Hong
Kong: a retrospective study
of 494 cancer deaths
Tse, D. M.
Chan, K. S.
Lam, W. M.
Leu, K.
Lam, P.T.
Hong Kong /
2007
494 pacientes
Retrospectivo
O estudo conclui que os serviços de cuidados paliativos
apresentam papel fundamental na melhora da qualidade de
vida dos pacientes terminais
Validade da Escala
Hospitalar de Ansiedade e
Depressão em Pacientes
com Dor Crônica
Martha Castro; Lucas
Quarantini; Susana
Batista-Neves; Durval
Campos Kraychete, TSA;
Carla Daltro; Ângela
Miranda-Scippa
Brasil / 2006
91 pacientes
Descritivo Transversal
A escala HAD mostrou boa sensibilidade para
avaliar sintomas de ansiedade e depressão, porém não
evidenciou boa especificidade para diagnósticos de depressão
e ansiedade.
longitudinal study of
palliative care: patientevaluated outcome and
impact of attrition
Stromgren, A.S.
Sjogren, P. G.
Petersen, M. A.
Pedersen L, Hoermann. L
England / 2005
267 pacientes
Longitudinal
O estudo observou que a intensidade dos sintomas iniciais
como dor, falta de apetite, náuseas / vômitos, insônia,
constipação apresenta melhora significativa ao longo do
tempo em que os pacientes que recebem tratamento em
programas de cuidados paliativos
28
Cuidados Paliativos
Koseki, Nancy Mineko
Brasil / 2002
Jordhoy, M. S.
Fayers, P.
Saltnes, T.
Ahlner-Elmqvist, M.
Jannert, M.
Kaasa, S
Noruega /
2000
Age is not the crucial factor
in determining how the
palliative care needs of
people who die from cancer
differ from those of people
who die from other causes
Addington-Hall, J. M.
Karlsen, S.
Assessment of quality of life
in palliative care-psychometric properties of a
short questionnaire
Axelsson, B.
Sjoden, P. O.
Descentralização do
atendimento a pacientes
com câncer avançado sem
possibilidade de cura
A palliative-care
intervention and death at
home: a cluster randomised
trial
Descritivo –
qualitativo
O reconhecimento da descentralização dos serviços de saúde
no processo na organização do Sistema Único de Saúde
coloca os municípios como parceiros privilegiados e, ao
mesmo tempo, obrigatórios na descentralização das ações de
cuidados paliativos para pacientes com câncer incurável.
434: total
235: intervenção
199: convencional
Ensaio randomizado
Os cuidados paliativos permitiram que mais pacientes
pudessem morrer em casa com qualidade, no entanto mais
recursos para a prestação de cuidados no domicílio (cuidados
paliativos com formação de pessoal) e uma maior atenção
aos domicílios (cuidadores) seria necessária para aumentar o
tempo em casa e reduzindo internações hospitalares.
England / 1999
3533 pacientes
2062: c/ câncer
1471: s/ câncer
Retrospectivo
Conclui que o debate dos cuidados paliativos deve considerar
situações como idade, diferenças entre os doentes com câncer
ou com outras patologias,apresenta formas de melhorar e
organizar os serviços de cuidados paliativos, satisfazendo as
necessidades individuais dos pacientes
Suíça / 1998
Grupo A: 30 pac.
Grupo B: 28 pac.
Grupo C: 13 pac.
Transversal
Os resultados sugerem que AQEL são válidos para cuidados
paliativos, mas são necessárias novas investigações para
verificar tais conclusões.
29
3.2. Magnitude Global do Câncer
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 7,6 milhões de pessoas morreram por
câncer em 2005 e se não forem tomadas as medidas necessárias, 84 milhões de indivíduos
devem morrer por câncer nos próximos 10 anos. Mais de 70% dos óbitos por câncer ocorrem
em países em desenvolvimento, onde os recursos disponíveis para prevenção, diagnóstico e
tratamento do câncer são limitados ou inexistentes. Os grupos desfavorecidos são geralmente
mais expostos a fatores de risco de câncer, como tabagismo, alcoolismo e agentes infecciosos,
além de possuírem menos acesso aos serviços de saúde5.
Nas estatísticas mundiais, pulmão, mama e cólon/reto são os locais mais incidentes de
câncer,
com
exceção
dos
tumores de pele não melanocíticos, correspondendo,
respectivamente, a cerca de 12, 10 e 9% de todos tipos de câncer. Com relação aos locais do
câncer, pulmão (17,8%), estômago (10,4%) e fígado (8,8%) são os de mortalidade mais
frequente6.
O câncer é responsável por cerca 12% de todas as mortes no mundo e a maioria dos
indivíduos com câncer apresenta doença avançada e incurável no momento do diagnóstico.
Além de provocar transtornos aos indivíduos, através da perda de equilíbrio físico, emocional,
social e espiritual, o câncer também onera o Estado, com elevados custos no processo de
diagnóstico, tratamento e controle de sintomas durante a evolução da doença, além daqueles
decorrentes da perda ou redução da capacidade produtiva. Um estudo publicado em 1996
estimou os custos diretos nos cuidados com o câncer nos EUA em 27,5 bilhões de dólares, e
os custos indiretos com a mortalidade prematura em torno de 59 bilhões de dólares8.
30
3.3. Magnitude do Câncer no Brasil
No Brasil, o câncer representa a segunda maior causa de mortalidade geral, perdendo
apenas para as doenças cardiovasculares. A mortalidade proporcional por neoplasias no país
cresceu consideravelmente ao longo das últimas décadas, acompanhando o crescimento da
mortalidade relacionada às doenças do aparelho circulatório e por causas externas, ao mesmo
tempo em que diminuíram as mortes por doenças infecto-parasitárias14. Em 2004, a
mortalidade por câncer representou 13,7% de todos os óbitos registrados no país, ficando
atrás apenas das doenças cardiovasculares, cujo percentual chegou a 27,9 (Figura 1).
Figura 2. Distribuição proporcional das causas de mortalidade no Brasil, 2004.
A previsão do Instituto Nacional do Câncer (INCA) é de que o Brasil terá mais de 450
mil casos novos de câncer em 200814, com concentração predominante nas regiões Sudeste e
Sul (Tabela 2).
Tabela 2. Estimativa de incidência de câncer por região e sexo. Brasil, 2008.
Região
Norte
Nordeste
Centro-Oeste
Sul
Sudeste
BRASIL
Fonte: MS/SVS/DASIS/SIM.
Estimativa dos Casos Novos
Masculino
Feminino
Total
8.470
9.150
17.620
36.600
42.360
78.960
14.460
14.050
28.510
52.000
47.580
99.580
120.330
121.730
242.060
231.860
234.870
466.730
31
Observa-se entre os homens um crescimento das taxas ajustadas para câncer de
pulmão, próstata e intestino e, nas mulheres, observa-se crescimento das taxas ajustadas para
câncer de mama, pulmão e intestino. A mortalidade por câncer do colo do útero permanece
estável no período e destaca-se o crescimento da mortalidade por câncer de pulmão, hoje em
segundo lugar, um reflexo do aumento do tabagismo entre as mulheres nas últimas décadas,
conforme os Quadros 2 e 3 e as Figuras 3 e 4 14.
Quadro 2. Taxas de incidência de neoplasias malignas, por 100 mil homens, segundo
Unidade da Federação, Brasil, 2006.
Norte
Próstata
(22,0)
2º
Estômago
(10,7)
3º
Pulmão
(8,0)
4º
Leucemias
(3,9)
5º
Cav. Oral
(3,1)
Fonte: MS/INCA
1º
Nordeste
Próstata
(34,5)
Estômago
(9,1)
Pulmão
(8,1)
Cav. oral
(5,5)
Cólon e reto
(4,1)
Centro-Oeste
Próstata
(46,0)
Pulmão
(15,5)
Estômago
(13,3)
Cólon e reto
(9,6)
Cav. oral
(7,3)
Sudeste
Próstata
(66,3)
Pulmão
(23,6)
Estômago
(20,3)
Cólon e reto
(16,9)
Cav. oral
(15,3)
Sul
Próstata
(68,1)
Pulmão
(37,0)
Estômago
(20,0)
Cólon e reto
(21,5)
Esôfago
(17,4)
Brasil
Próstata
(51,4)
Pulmão
(19,4)
Estômago
(16,3)
Cólon e reto
(12,4)
Cav. oral
(10,9)
Quadro 3. Taxas de incidência de neoplasias malignas, por 100 mil mulheres, segundo
região, Brasil, 2006.
1º
2º
3º
4º
5º
Norte
Colo útero
(21,8)
Mama
(15,2)
Estômago
(5,8)
Pulmão
(5,0)
Cólon e reto
(3,7)
Nordeste
Mama
(27,2)
Colo útero
(16,7)
Colon e reto
(5,4)
Estômago
(5,2)
Pulmão
(4,9)
Centro-Oeste
Mama
(38,0)
Colo útero
(21,4)
Colon e reto
(10,3)
Pulmão
(8,6)
Estômago
(6,5)
Sudeste
Mama
(70,5)
Colon e reto
(21,1)
Colo útero
(19,6)
Pulmão
(11,9)
Estômago
(10,8)
Sul
Mama
(69,0)
Colo útero
(27,8)
Colon e reto
(21,8)
Pulmão
(16,2)
Estômago
(11,4)
Brasil
Mama
(51,7)
Colo útero
(20,3)
Colon e reto
(14,7)
Pulmão
(9,8)
Estômago
(8,7)
Fonte: MS/INCA
32
Figura 3. Principais causas de mortalidade por câncer em homens, ao longo do tempo, Brasil,
2004
Figura 4. Principais causas de mortalidade por câncer em mulheres, ao longo do tempo,
Brasil, 2004
33
3.4. Magnitude do Câncer no Rio Grande do Sul
No Rio Grande do Sul, no ano de 2006, a mortalidade por neoplasias alcançou um
total de 15.168 indivíduos, representando 21,1% do total de óbitos no estado, sendo 8402
homens e 6766 mulheres9, 10.
Com relação à evolução da mortalidade proporcional no estado, definida pela CID 10,
observa-se o aumento importante da mortalidade por neoplasias nos últimos 16 anos, como
mostra a tabela abaixo10:
Tabela 3. Distribuição proporcional das causas de mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil,
2006
Causas de óbito
Aparelho circulatório
Neoplasias
Aparelho respiratório
Causas externas
Endócrinas/imunitárias
Mal definidas
Aparelho digestivo
Infecto-parasitarias
Sistema nervoso
Perinatais
1980
34,6
14,0
10,1
9,6
2,5
10,2
3,7
4,7
1,3
4,9
1985
35,5
15,7
10,1
10,3
2,9
9,0
3,9
3,5
1,0
4,3
1990
34,9
16,2
12,1
11,1
3,1
8,0
4,3
2,8
0,9
3,0
1995
34,3
17,3
12,6
10,5
4,7
6,1
4,8
2,5
1,1
2,6
2000
33,7
19,2
12,0
9,6
4,7
4,4
5,1
3,7
1,4
2,1
2005
30,1
20,8
11,9
9,6
5,4
5,4
4,7
4,1
2,1
1,6
2006
30,0
21,1
11,9
9,5
5,2
5,1
4,9
4,2
2,3
1,5
Fonte: SES/RS, 2006
O Rio Grande do Sul possui 19 coordenadorias regionais de saúde, o município de
Pelotas está localizado na 3a Coordenadoria, juntamente com outros 21 municípios. Não
foram apresentadas diferenças proporcionais de óbitos por neoplasias no ano de 2006 em
relação às outras coordenadorias do estado, conforme tabelas 4. Pelotas é uma cidade-pólo da
região sul do estado, sendo referência no diagnóstico e tratamento de patologias que
necessitam de procedimentos de alta complexidade para os demais 21 municípios
34
Tabela 4. Total e proporção de óbitos por neoplasia segundo Coordenadoria Regional de
Saúde. Rio Grande do Sul, Brasil, 2006.
Óbitos n
absolutos
Óbitos %
Óbitos n
absolutos
Óbitos %
1
4885
2
962
3
1469
4
845
20,8
19,4
21,3
20,7
Coordenadorias
5
6
7
1425
822
318
11
312
12
305
13
462
14
332
23,8
22,2
22
Coordenadorias
15
16
17
208
487
344
23,3
19,7
20,1
20,6
20,8
20,8
23,1
8
331
9
200
10
818
21,0
19,7
20,9
18
380
19
263
17,5
19,7
Fonte: SES/NIS/RS, 2006
3.5. Cuidados Paliativos: uma necessidade
Na primeira definição da OMS para cuidados paliativos, estes eram categorizados
como o último estágio de cuidado, sendo os cuidados oferecidos por uma equipe
interdisciplinar, voltados para pacientes com doença em fase avançada, ativa, em progressão,
cujo prognóstico é reservado e o foco da atenção é a qualidade de vida19. A seguir, a OMS,
considerando que os cuidados paliativos podem e devem ser oferecidos o mais cedo possível
no curso de qualquer doença crônica potencialmente fatal, definiu que os cuidados paliativos
deveriam ser considerados como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de
pacientes e suas famílias, na presença de problemas associados a doenças que ameaçam a
vida, mediante prevenção e alívio de sofrimento pela detecção precoce e tratamento de dor ou
outros problemas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, estendendo inclusive à fase de
luto8.
Atualmente, cuidados paliativos são considerados a quarta diretriz estabelecida pela
OMS5 para o tratamento do câncer, associada a prevenção, diagnóstico e tratamento. Apesar
dos dados apontarem para uma maior necessidade de cuidados paliativos nos países
economicamente menos desenvolvidos, a maioria das pesquisas e das iniciativas em cuidados
paliativos tem ocorrido nos países economicamente desenvolvidos. Naqueles países, o
crescimento dos movimentos de “hospice” demonstra o reconhecimento da necessidade de
35
oferecer acolhimento adequado aos pacientes em fase de cuidados paliativos em situação de
terminalidade20. Na Espanha, Inglaterra e Estados Unidos os programas de cuidados
paliativos em hospitais e domicílios se destacam como sistemas de saúde estruturados21.
O Observatório Internacional sobre Cuidados de Final da Vida (IOELC) apresenta o
mapa da situação dos cuidados paliativos no mundo com a categorização de hospices e
cuidados paliativos desenvolvidos nos países, a fim de facilitar a comparação internacional22.
Demonstra claramente, através da figura 5, que os países em desenvolvimento não apresentam
atividade ou estão em processo incipiente de estruturação de cuidados paliativos. O Brasil se
encontra no rol dos países que apresentam serviços pontuais de cuidados paliativos. Nossos
vizinhos, Chile e Argentina, assim como a Europa, EUA e Canadá, oferecem cobertura mais
ampliada aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos12.
Figura 5. Mapa da estruturação de Cuidados Paliativos no mundo.
Em alguns países da América do Sul, como Chile e Argentina, os Programas
Nacionais de Cuidados Paliativos são muito efetivos, visam a controlar a dor e outros
36
sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais, proporcionando aos pacientes e familiares
uma melhor qualidade de vida.
No Brasil, existe uma oferta fragmentada de tratamento paliativo aos pacientes, em
poucos serviços, a maioria localizada em hospitais, oferecendo rotineiramente cuidado
integral e humanizado aos usuários do SUS. O INCA possui estrutura de excelência em
cuidados paliativos aos pacientes com câncer e seus familiares, incluindo atendimento
ambulatorial, hospitalização e internação domiciliar14.
O Ministério da Saúde, através da Portaria 2439/2005 GM/MS, estabeleceu a Política
Nacional de Atenção Oncológica, incluindo promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento,
reabilitação e cuidados paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas,
respeitadas as competências das três esferas de gestão. Assim, os serviços de alta
complexidade em oncologia deverão garantir também atenção integral aos pacientes fora de
possibilidades de cura, seja através de estrutura ambulatorial, hospitalar ou domiciliar11.
A essência dos cuidados paliativos, estabelecida a partir da filosofia moderna de
hospice, pela pioneira Cicely Saunders, cujas bases e objetivos foram discutidos no grupo de
trabalho do St. Christopher´s Hospice de Londres (figura 3), consiste em promover o ajuste
do paciente e de sua família a uma nova realidade, para facilitar um melhor enfrentamento
possível da situação de enfermidade terminal. A nova filosofia dos cuidados paliativos se
difundiu ao resto do mundo, desenvolvendo novos modelos assistenciais, adaptados aos
sistemas sanitário, político, econômico, financeiro e cultural de cada país23
37
Figura 6. St. Christopher´s Hospice de Londres, fundado em 1967
A National Hospice Organization (NHO), criada na década de 70, ampliou o conceito
de hospice, definindo como um programa de cuidados paliativos e de serviços de suporte que
proporciona cuidados físicos, psicológicos, sociais e espirituais a pessoas que se encontram
em fase terminal da doença, e também a seus familiares. Nos Estados Unidos, há quatro
modelos básicos de hospice: 1. Cuidados domiciliares, com base na comunidade; 2. Consultas
de pacientes, com base hospitalar e cuidados domiciliares; 3. Consultas de pacientes com base
hospitalar e cuidados domiciliares, com uma pequena unidade de cuidados paliativos para
internação; 4. Instituição autônoma de cuidados paliativos. O elemento-chave de todos estes
modelos é a equipe interdisciplinar e habilitada para o cuidado do paciente e de sua família,
em domicílio, inclusive após o óbito 24.
Os cuidados paliativos se caracterizam como uma urgente necessidade humanitária
mundial, para as pessoas com câncer e outras doenças crônicas fatais, sendo especialmente
necessários em locais onde existe grande quantidade de pacientes com doenças sem
possibilidade de cura e em condições sócio-econômicas precárias. Apesar dos recentes
avanços do tratamento do câncer, muitos pacientes ainda morrem da doença, portanto o livre
38
acesso aos serviços de cuidados paliativos deveria ser uma realidade, como direito humano
fundamental. Felizmente, na atualidade há um aumento de estruturas necessárias,
principalmente em países desenvolvidos25.
Idealmente, os cuidados paliativos deveriam ser prestados a partir do diagnóstico da
doença com risco de morte, sendo adaptados para as crescentes necessidades dos doentes e
dos seus familiares, à medida que a doença progride. Os princípios dos cuidados paliativos
incluem o respeito à vida, considerando a morte como processo natural, sem a intenção de
apressá-la ou adiá-la, oferecendo um sistema de apoio para que os pacientes possam viver
bem, sem sofrimento físico, emocional e espiritual, até a sua morte5. Além disso, a assistência
fornecida durante as últimas horas de vida e o apoio à família após a morte do paciente
representam a chamada assistência global dos cuidados paliativos26.
Outro aspecto de fundamental importância para o sucesso dos cuidados paliativos é a
boa comunicação entre os profissionais envolvidos nos cuidados e os pacientes, assim como a
facilitação da comunicação entre os pacientes e seus familiares, sem omitir as informações de
desfecho da doença sempre que forem solicitadas27.
A essência dos cuidados paliativos consiste em promover o reajuste do paciente e sua
família a uma nova realidade, buscando um melhor enfrentamento da situação de enfermidade
terminal, passando pelo bom controle da dor e outros sintomas, o apoio psico-social e o
trabalho em equipe28.
A idade dos pacientes com diagnóstico de câncer não deve influenciar na dedicação e
estruturação de unidades de cuidados paliativos, pois a doença acomete todas as faixas etárias
e os serviços hospitalares ou domiciliares devem estar preparados para acolher toda a
demanda de necessidades manifestadas por pacientes e familiares29. A maioria dos hospitais
não oferece estrutura para pacientes que sofrem em situação de terminalidade e muitas vezes,
39
devido à falta de comunicação adequada, os pacientes são submetidos a reanimação e
prolongamento da vida através de meios artificiais em ambiente de terapia intensiva, longe
dos seus familiares, indo contra ao principio ético da não-maleficência30.
Estudo retrospectivo realizado em Hong Kong avaliou a utilização dos cuidados
paliativos na rede pública em pacientes com câncer avançado nos seus últimos seis meses,
incluindo as duas últimas semanas de vida. Foram 494 mortes por câncer em quatro hospitais
públicos no ano de 2005. Os pacientes foram divididos em três grupos: o primeiro grupo (n=
247) recebeu cuidados paliativos e morreu em serviço de cuidados paliativos, o segundo
grupo (n=86) recebeu cuidados paliativos nos últimos seis meses de vida, mas morreu em
enfermaria comum, e o terceiro grupo (n= 161) nunca recebeu e morreu sem cuidados
paliativos. Resultados encontrados: durante os últimos seis meses de vida o grupo 1 teve
menos admissões hospitalares (p=0,012) e menor tempo de internação (p=0,003). Nas últimas
duas semanas de vida, o grupo 1 tinha menos intervenções (P <0,001), o maior número de
sintomas documentados no registro do paciente (P <0,001), e a maior probabilidade de
receber analgésicos (P <0,001) , analgésicos adjuvantes (P <0,001) e sedativos (P <0,001).
Também foi demonstrado que no grupo 1 os doentes eram fisicamente mais dependentes nas
duas últimas semanas de vida (P <0,001), mas mentalmente mais alerta nas 72 horas antes da
morte (P <0,001). O grupo 3 apresentou maior número de ressuscitações cardio-pulmonares.
Conclui o estudo que os serviços de cuidados paliativos apresentam papel fundamental na
melhora da qualidade de vida dos pacientes terminais31.
A aplicação de escalas de avaliação aos pacientes que recebem cuidados paliativos
permite demonstrar a melhora dos sintomas relacionados à doença, tais como dor, dispneia,
anorexia, depressão, bem-estar e outros32. Além disso, protocolos que buscam fortalecer as
atividades de profissionais que trabalham com pacientes terminais em ambiente hospitalar ou
domiciliar foram desenvolvidos e devem ser utilizados inclusive na atenção básica,
40
favorecendo o acompanhamento continuado das queixas e a pronta adequação terapêutica33.
Instrumentos como o AQEL (avaliação da qualidade de vida no final da vida) pontuam
situações como dor, insônia, depressão, anorexia, ansiedade, perda de memória, restrição ao
leito, rede de apoio, entre outras manifestações que geram insatisfação ou satisfação dos
pacientes, permitindo ajustes no tratamento diário34. O sistema de avaliação de sintomas
Edmonton é outra ferramenta que pesquisa sintomas clínicos para a atenção da equipe de
cuidados paliativos e ajuda na obtenção de uma ampla visão sobre os problemas apresentados
pelos pacientes.Estudo realizado na Finlândia demonstrou que a aplicação da escala de
Edmonton em 203 pacientes com câncer em fase de cuidados paliativos permitiu identificar a
prevalência de sintomas mais frequentes referidos pelos pacientes, tais como: fadiga (50,8%),
dor (71,5 %), insônia (71,1%) e depressão (50,9%). Em torno de 75% dos pacientes tinham
mais de cinco sintomas relatados35
Os cuidados contínuos ampliam a atenção integral aos pacientes e seus familiares.
Iniciam desde o momento do diagnóstico e continuam ao longo do processo evolutivo, com
especial ênfase às fases avançadas ou finais da doença, sendo um componente essencial no
tratamento do câncer. Para êxito do trabalho, são necessárias a coordenação dos distintos
níveis assistenciais e a construção de um objetivo comum. A atuação dos cuidados contínuos
possui muitos cenários, como domicílio, hospital, atenção básica, emergências e outros,
sempre buscando atender às necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais dos
usuários15.
3.6. Cuidados Paliativos: aspectos éticos
A sociedade ocidental construiu, nos últimos séculos, a cultura de evitar a morte a todo
custo, em especial a morte por doença natural, isolando-a, de modo progressivo, de nossa
convivência cotidiana36.
41
Considerando os indivíduos que se encontram com a saúde afetada, padecendo em
hospitais, decorrente de câncer avançado, quer numa enfermaria ou no setor de cuidados
intensivos, já em condições de irreversibilidade de cura, nos cabe perguntar se estaremos
cuidando da sua vida ou prolongando a agonia que vai levá-lo à sua morte? As medidas
extraordinárias, como a introdução de novas drogas ou procedimentos invasivos, oferecem
somente quantidade e não qualidade de vida37.
Os cuidados críticos e a medicina de alta tecnologia estão marcados pelo "paradigma
da cura". As ações voltadas para o "cuidar", no mundo tecnológico da medicina, ficam em
segundo plano, quando as habilidades técnicas da modernidade não vencem ou falham. Estas
técnicas modernas que buscam o prolongamento da vida a todo custo, quando a morte é
situação inevitável, caracterizam a distanásia. A medicina orientada para o alívio do
sofrimento, através de cuidados paliativos, está mais preocupada com a pessoa doente do que
com a doença da pessoa38.
Os Códigos de Ética Médica de 1984 e de 1988, na abordagem dos direitos do
paciente terminal, orientam que os pacientes não devem ter seu tratamento complicado, com
alívio da dor, e não devendo ser morto pelo médico. Entra numa nova fase com o surgimento
de novos elementos, em grande parte trazidos pelo progresso da tecnociência. A valorização
da vida tende a se traduzir numa preocupação com a máxima prolongação da quantidade de
vida e no desvio de atenção da questão da qualidade da vida prolongada, sempre com ênfase
na vida biológica39.
O tratamento do câncer aumentou a esperança de vida dos pacientes, aumentando as
taxas de sobrevivência. Câncer não é mais considerada uma doença mortal a curto prazo, mas
sim uma doença crônica. Mais pacientes sobrevivem, por mais tempo, mesmo que não exista
possibilidade de cura, aumentando a necessidade de cuidados. A American Cancer Society
notificou, em 1992, nos EUA, mais de 8 milhões de pessoas que sobreviveram entre 4 e 5
42
anos. Isto produz tanto um desafio para a ética médica, quanto para o tratamento de pacientes
com câncer40.
Os cuidados paliativos domiciliares permitem tornar práticos os princípios bioéticos da
beneficência, não-maleficência, autonomia, justiça e equidade15, na medida em que aborda os
sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, considerando as experiências vividas
pelas pessoas, respeitando a individualidade de cada ser humano39. Este caráter ético é
reforçado através de cuidados domiciliares interdisciplinares41 que, mediante uma ação
compartilhada, com linguagem e objetivos comuns, reconhece as diferenças existentes, os
domínios dos conteúdos específicos de cada um dos participantes e elabora uma síntese
complementar41. Uma equipe interdisciplinar bem estruturada favorece a padronização dos
cuidados, sem causar danos aos pacientes e seus familiares.
3.7. Internação Domiciliar e a Continuidade dos Cuidados
Os indivíduos em situação de fragilidade, nos momentos de adoecimento, buscam a
atenção hospitalar para reduzirem o seu sofrimento, e o hospital responde a certo grupo de
problemas, oferecendo tecnologias que permitem garantir o “acolhimento” necessário à
demanda. Por outro lado, existem riscos desnecessários, inerentes ao ambiente hospitalar, que
precisam ser evitados. Nesse sentido, inúmeras instituições de saúde buscam a construção e a
operação de práticas voltadas a uma assistência com intensidades variáveis de cuidados, tendo
como característica comum realizar a intervenção terapêutica no interior do domicílio do
usuário14.
Entretanto, o crescimento do atendimento domiciliar no Brasil é recente, esta
modalidade de prestação de serviços ocorre tanto no setor privado, quanto no setor público,
fazendo parte da pauta de discussão das políticas de saúde que, pressionadas pelos altos
custos das internações hospitalares, buscam saídas para uma melhor utilização dos recursos
43
financeiros4. A internação domiciliar compreende o conjunto de atividades prestadas no
domicílio a indivíduos clinicamente estáveis que exijam intensidade de cuidados de menor
complexidade que no ambiente hospitalar2. Está inserida no contexto da atenção domiciliar
que inclui também a assistência domiciliária. Em abril de 2002, foi sancionada, pelo
Ministério da Saúde, a Lei nº 10.424, como subsistema da Lei nº 8.080, que estabelece, no
âmbito do SUS, a assistência e a internação domiciliar. Esta lei inclui os procedimentos
médicos, de enfermagem, fisioterapêuticos, psicológicos e de assistência social necessários ao
cuidado integral dos usuários em seu domicílio, por equipe exclusiva para este fim42.
A Portaria 2529/SAS, de outubro de 2006, que institui a Internação Domiciliar no
âmbito do SUS, define como Internação Domiciliar, o conjunto de atividades prestadas no
domicílio a pessoas clinicamente estáveis, que exijam intensidade de cuidados acima das
modalidades ambulatoriais, mas que possam ser mantidas em casa, por equipe exclusiva para
este fim, composta por médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, na assistência direta,
e por equipes matriciais de apoio, compostas por outros profissionais, que poderão atuar
conforme as necessidades e protocolos dos serviços, como por exemplo, assistentes sociais,
psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas. Esta portaria ainda não foi regulamentada, mas
representa um importante avanço no que diz respeito às doenças crônicas e incapacitantes. Ela
está integrada à Política Nacional do Idoso e inclui os cuidados interdisciplinares aos
pacientes portadores de patologias como o câncer em fase de cuidados paliativos1.
A internação domiciliar proporciona assistência humanizada e integral, contribuindo
para a otimização dos leitos hospitalares e reintegrando o paciente em seu núcleo familiar e de
apoio, por meio de uma maior aproximação da equipe de saúde com a família, promovendo
educação em saúde. Com relação ao idoso, a internação domiciliar preserva ao máximo sua
autonomia, buscando a recuperação de sua independência funcional36.
44
A internação domiciliar pode servir de “elo” entre o nível hospitalar e a atenção
básica, fortalecendo o sistema e, particularmente, as Estratégias de Saúde da Família,
reconhecendo as competências de cada instância. O estabelecimento de responsabilidade
compartilhada entre níveis distintos da rede de serviços de saúde torna-se imprescindível a
fim de garantir a continuidade indispensável ao atendimento das necessidades de grupos
vulneráveis, como os usuários portadores de incapacidade funcional em processos de
adoecimento1.
Uma meta-análise publicada pela biblioteca Cochrane43 avaliou serviços de
reabilitação baseados em terapias para pacientes com acidente vascular cerebral que vivem
em domicílios. O grupo terapêutico incluiu equipe mista, fisioterapia e terapia ocupacional,
itens ausentes no grupo controle. Com relação à mortalidade, re-internações e qualidade de
vida dos cuidadores, não houve diferença entre os grupos. Entretanto, com relação às
atividades da vida diária, atividades instrumentais da vida diária e estado emocional dos
pacientes, o grupo de tratamento apresentou melhores resultados. Em outra meta-análise, que
compara atenção domiciliar com atenção hospitalar para pacientes adultos, foram incluídos 22
estudos, avaliando o reingresso no hospital. O grupo de internação domiciliar sugere proteção,
ou seja, reduz as re-internações hospitalares. Com relação aos idosos com doença crônica, nos
grupos DPOC e AVC houve menos re-internações, quando tratados em domicílio. O tempo de
internação em pós-operatório também sugere benefício no grupo em regime de internação
domiciliar44.
A atenção domiciliar vem apontando um potencial de se concretizar como uma
modalidade substitutiva de cuidado, envolvendo todo o contexto domiciliar do usuário,
possibilitando a produção de um cuidado mais próximo, individualizado e menos tecnicista do
que no hospital. Não se trata de uma desospitalização irresponsável e prematura, mas da
45
possibilidade de reestruturar o modo de operar o cuidado no espaço físico e nas estratégias de
cuidado45.
Esse modo de cuidado no domicílio se fazia presente nas práticas da medicina de
séculos passados, o atendimento médico era realizado na casa do paciente por meio de uma
espécie de médico de família. O hospital não tinha caráter terapêutico e de cura, surgiu como
instituição religiosa, filantrópica, de caridade, de assistência aos pobres e desamparados, que
tinha a função de promover aos seus “hóspedes” uma boa transição entre a vida e a morte,
proporcionando a salvação espiritual. Mais do que essa função de “morredouro”, essa
instituição tinha a missão de “limpar” as cidades de suas mazelas, varrendo das cidades os
pobres, loucos, leprosos, prostitutas e desabrigados, hospedando-os no hospital. A exclusão e
a segregação eram uma forte característica dessa instituição até o século XVIII. Sendo assim,
o hospital não era uma instituição médica e a medicina não era uma prática hospitalar46.
Estudo de análise de custo realizado em três municípios confirma que a internação
domiciliar tem redução de custos em comparação à internação hospitalar, contudo as análises
não contemplam os custos gerados para as famílias. Apesar das lacunas, os PID constituem
um espaço para construção de uma modalidade de atenção com ênfase no trabalho em equipe,
na utilização de tecnologias que permitem a criação de vínculos, a integralidade e a
sistematização das ações, visando, sobretudo, à prestação de uma assistência de qualidade18.
Em pesquisa realizada pelo grupo Micropolítica do Trabalho e o Cuidado em Saúde
para subsidiar a “Implantação de Atenção Domiciliar no Âmbito do SUS”, foram avaliados
quatro municípios que realizam internação domiciliar no Brasil, com objetivo de apresentar os
custos dos programas. Os perfis dos serviços foram bastante heterogêneos, destacando-se o
perfil PSF (visitas programadas não diariamente), o perfil internação (desospitalização ou
liberação precoce de leitos), perfil pré-hospitalar (evitar hospitalização) e perfil misto (vários
modos de internação). O estudo conclui que existem muitas dificuldades para definir custos,
46
pois a maioria os serviços disponibiliza somente gastos com relação a insumos, combustível e
recursos humanos, sendo este o de maior peso nos programas avaliados. Todas as diretrizes
dos programas analisados (captadas seja por documentos oficiais, seja pelas falas dos
gestores) denotam uma percepção das bondades que devem ter impulsionado as decisões: a
humanização, a melhor utilização dos recursos hospitalares, a redução de custos. Valores
como a satisfação do usuário, ganho na qualidade de vida, recuperação de autonomia e
dignidade, inclusão social, entre tantos outros, foram considerados como exemplos de vieses
para quaisquer tentativas de avaliação econômica em se tratando de saúde, constituindo um
campo específico de estudo, não abordado nesta ocasião47.
No Brasil, existem alguns serviços de Atenção Domiciliar (AD) já estruturados cabem
alguns destaques:
SID: Sistema de Internação Domiciliar do Município de Londrina – PR
Implantado em 1996. Apresenta quatro modalidades de atenção domiciliar: cuidados
paliativos para usuários com câncer, cuidados aos portadores de AIDS, internação domiciliar
(definida pela utilização de medicação endovenosa) e assistência domiciliar (definida como
cuidados a usuários com problemas crônicos, como portadores de feridas, doença pulmonar
obstrutiva crônica, sequelados de acidentes vascular cerebral, traumas medulares etc. A
manutenção financeira das equipes, na sua quase totalidade, é dada pelo município. Todas as
equipes contam com médico, enfermeiro e auxiliar/técnico de enfermagem. Há uma equipe de
apoio composta por nutricionista, duas fisioterapeutas, duas assistentes sociais e duas
psicólogas, que apoia matricialmente todas as equipes de campo. As visitas são programadas
conforme o perfil das equipes e as necessidades dos pacientes48.
47
PROIID: Programa de Internação Domiciliar de Marília – SP
Implantado em 1999, tendo como objetivos: garantir a continuidade da assistência no
domicílio, reduzindo o tempo de internação hospitalar, as re-internações e, consequentemente,
os riscos impostos aos usuários, família e cuidador, contribuindo para a formação e
aperfeiçoamento de trabalhadores na área da saúde. Compreende a Atenção Domiciliar como
toda assistência realizada por equipe de saúde no domicílio e Internação Domiciliar como
atenção respaldada pelos critérios de internação, como processo contínuo de acompanhar
pessoas em seus domicílios. A modalidade que estrutura a atenção domiciliar no município é
a internação domiciliar. O programa tem capacidade operacional de atender 20 usuários em
regime domiciliar de segunda a sexta-feira, no período das 7 às 17 horas. No período noturno,
finais de semana e feriados não há cobertura pelo PROIID, mas há uma articulação com as
equipes de saúde da família e hospitais em esquema de cobertura para o período noturno,
feriados e finais de semana. A equipe é composta por enfermeira, auxiliares de enfermagem,
nutricionista, médica, fisioterapeuta, escriturária, assistente social, psicóloga, cirurgiã
dentista, fonoaudióloga e motorista. Todos os trabalhadores do programa realizam pelo menos
uma visita semanal aos usuários, a fim de avaliar o quadro clínico e orientar o cuidador
quanto às necessidades do paciente. A construção do projeto terapêutico é realizada entre os
trabalhadores. A média de permanência dos usuários foi de 35,9 dias e a taxa de ocupação do
programa fica em torno de 67,62%. A integração com as equipes de saúde da família se dá no
momento da referência, da contra-referência e em situações nas quais o usuário necessita de
cuidado nos finais de semana, período noturno e feriados. Há um pacto com as ESF para
assumir o cuidado junto ao usuário, e a mesma coisa acontece com as equipes dos hospitais,
que encaminham para este serviço49.
48
PAD: Programa de Atenção Domiciliar de Belo Horizonte – MG
Implantado em 1999. Atualmente, o município apresenta cinco modalidades de
atenção domiciliar, para pacientes portadores de comprometimentos físicos pós-trauma,
pacientes com distrofia muscular, atendimento neonatal, pacientes com HIV e equipe mista
para adultos e crianças. A maioria das equipes está vinculada a hospitais. Percebe-se a
necessidade de se assumir a AD, tanto pelo gestor quanto pelos próprios serviços, como
modalidade substitutiva de cuidado e não apenas como uma forma de desospitalização, de
extensão de cobertura e de redução dos gastos hospitalares. Quanto à composição e ao
trabalho das equipes, nota-se a reprodução das relações e a utilização das tecnologias
hospitalares no domicílio, ocorrendo a “transferência” do espaço do cuidado e permanecendo
a lógica do modelo de atenção hegemônico, centrada nos procedimentos e nas patologias ou
nas sequelas50.
A busca de autonomia para “andar a própria vida” deve servir de guia central para
qualquer projeto de internação domiciliar, evitando restrições da autonomia, assegurando
processos de ganho contínuo dos usuários em ambiente favorável e com equipe de
profissionais comprometida com a busca de alívio de sintomas resultando na maior
independência dos pacientes em seu próprio território17.
3.8. Cuidados Paliativos no Domicílio: uma estratégia de cuidado integral
O envelhecimento da população resulta no aumento da incidência e prevalência de
enfermidades
debilitantes
progressivas.
Dentro
destas
enfermidades,
as
causas
neurodegenerativas e as neoplasias ocupam lugar de destaque, sendo responsáveis pelo
elevado grau de sofrimento dos pacientes e de seus familiares. Esta situação se verifica
especialmente na fase terminal destas enfermidades. A maioria dos pacientes com
49
enfermidades em fase terminal deseja morrer em seus próprios domicílios e não recebe uma
atenção adequada para controle de sintomas16.
A proposta da OMS (1990) sobre os cuidados paliativos reconhece a necessidade de
favorecer que o paciente seja cuidado em seu domicílio, sem a redução da qualidade dos
cuidados.
A conjugação de cuidados paliativos com internação domiciliar é uma tarefa que
requer vocação de serviço, organização de sistema de saúde e conhecimentos científicos. Os
pacientes escolhem o domicílio como lugar preferencial para receber os cuidados quando não
existe mais possibilidade de cura da sua doença51. A internação domiciliar oferece vantagens
não somente aos pacientes, mas também à família e ao sistema de saúde, através da redução
de custos. Em geral, os pacientes, quando questionados, referem que receberam assistência
satisfatória no hospital, mas que preferiam receber tratamento no domicílio, pelo conforto e
pela rede familiar mais abrangente.
A equipe de saúde é de fundamental importância para garantir o sucesso de cuidados
integrais e acolhimento dos usuários e seus familiares, cada profissional tem o seu papel.
Médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e outros
compartilham diariamente das necessidades manifestadas pelos usuários em ambiente
domiciliar, atuando com objetivo de aliviar o sofrimento físico, emocional, social e espiritual
das pessoas que se encontram em situação de terminalidade.
A equipe que realiza cuidados paliativos em domicílio produz “trabalho vivo em ato”.
Não são vários profissionais, mas várias pessoas habitando o mesmo ser, como mãe, filha,
profissional, amigo, parente, o que cuida e é cuidado. Realizam proteção sem distanciamento
do outro. Essas pessoas expõem-se aos sentimentos, às reflexões, ao sofrimento, à dor do
outro, vivem e percebem a transferência e a fragilidade52.
50
Os cuidados paliativos e as relações desenvolvidas em domicílio podem se configurar
como o melhor exemplo de tecnologia leve (tecnologias de relações com produção de vínculo,
autonomia, acolhimento, cumplicidade), associada a técnicas que visam alívio de sofrimento
dos pacientes e familiares, longe da tecnologia dura (equipamentos tecnológicos do tipo
máquinas, normas, estruturas organizacionais), comum no ambiente hospitalar17.
A assistência paliativa, em casa, requer que o paciente permita e participe dos
cuidados, com apoio da família. A comunicação contínua entre o paciente, a família e a
equipe facilita a realização dos cuidados sem objetivo de cura, mas sim de conforto e alívio de
sofrimento53.
Estudo romeno descreve as atividades e as intervenções para pacientes com câncer
avançado tratados em domicílio por equipe de cuidados paliativos, analisando as mudanças
que ocorreram nos sintomas físicos, principalmente dor. O número de sintomas físicos
reduziu consideravelmente após a inclusão dos pacientes no programa de cuidados paliativos,
particularmente daqueles com condição sócio-econômica menos favorável54.
Em ensaio clínico randomizado realizado na Noruega, foram incluídos pacientes com
doença maligna incurável e sobrevida de 3 a 9 meses. Num total de 434 pacientes , os grupos
foram divididos de forma aleatória. O grupo de intervenção foi aquele que recebeu cuidados
paliativos por equipe especializada, os resultados encontrados com relação ao local da morte
demonstraram que 25% dos pacientes do grupo de intervenção morreram em casa, enquanto
que somente 15% pacientes do grupo controle faleceram em domicílio (p‹ 0,05). O estudo
conclui que os cuidados paliativos favorecem o óbito dos pacientes terminais em casa,
reduzindo as internações hospitalares desnecessárias55.
Outro estudo randomizado, realizado na Califórnia/EUA, buscou avaliar a satisfação
com relação aos cuidados, à utilização de serviços médicos, ao local da morte, e aos custos
51
dos cuidados em saúde, sendo o grupo de intervenção os pacientes que receberam cuidados
paliativos em domicílio, enquanto que o grupo de controle recebeu tratamento tradicional. Os
participantes do estudo foram doentes terminais (N= 298) com sobrevida de cerca de um ano
ou menos. O grupo de intervenção relatou maior satisfação em relação aos cuidados (p
<0,05), os pacientes obtiveram maior probabilidade de morrer em casa (p <0,001) e eram
menos propensos a buscar atendimento em serviços de emergência (p <0.01) ou internação
hospitalar (p <0.001). Os custos foram relativamente mais baixos na prestação de cuidados
em relação ao grupo controle (p <0.03). O estudo demonstra fortes indícios da necessidade de
ampliar o olhar e assistência à saúde dos pacientes em situação de terminalidade56.
Os cuidados contínuos em domicílio, vêm ao encontro e favorecem os princípios dos
cuidados paliativos, que afirmam a vida e reconhecem a morte como um processo natural,
sem antecipá-la ou retardadá-la, providenciam alívio da dor e de outros sintomas físicos,
integram os aspectos psicológicos, espirituais e sociais do cuidado ao paciente, oferecem um
sistema de suporte para ajudar os pacientes a viver o mais ativamente possível, oferecem
suporte para auxiliar a família a cooperar durante a doença e trabalhar o luto e a perda13.
A atenção referente aos cuidados paliativos requer coordenação entre os sistemas de
saúde, principalmente do sistema de internação hospitalar, no qual se encontra a maioria dos
pacientes com neoplasias em estágio avançado, com o sistema de atenção domiciliar,
permitindo, assim, a continuidade dos cuidados, mantendo o acolhimento dos pacientes e
familiares em ambiente domiciliar15.
3.9. Cuidador de indivíduos em situação de terminalidade
O câncer tem grande impacto na vida do paciente e de seu entorno, modificando a
estrutura e a dinâmica da família envolvida, com a aproximação ou o afastamento de seus
52
membros, em especial quando há sobrecarga nesta família, como costuma ocorrer com a
intensificação dos sintomas e o avanço da doença36.
O cuidador, pelo tempo longo de exposição no curso de uma doença sem possibilidade
de cura, apresenta desgaste físico e sobrecarga emocional. O cuidador informal, em geral
familiar, apresenta além da sobrecarga objetiva e subjetiva, alterações na qualidade de vida.
Em estudo transversal realizado com pacientes internadas com câncer de mama ou
ginecológico sem possibilidade de cura, foram avaliadas as situações de depressão e
ansiedade em seus cuidadores. O estudo aplicou a Escala Hospitalar de Ansiedade e
Depressão (HAD), instrumento validado e que apresenta boa sensibilidade, apesar da sua
baixa especificidade, para pacientes com dor crônica. Os resultados demonstraram a presença
de depressão em 74% e ansiedade em 53% dos cuidadores57. O estudo conclui que o processo
de cuidar de um indivíduo em fase terminal gera conflitos emocionais intensos e sugere que
outras variáveis associadas ao impacto mental do cuidar necessitam ser investigadas58.
Durante a trajetória da doença, o comportamento físico e emocional do cuidador vai
sendo afetado, principalmente quando o número de sintomas do paciente aumenta, exigindo
maior dedicação, determinando com isso a falta de tempo para o descanso ou para outras
atividades sociais, aspectos associados com isolamento social e depressão dos cuidadores. Em
estudo randomizado realizado em Michigan/EUA, foi avaliada depressão em cuidadores de
pacientes com câncer, sendo o grupo de intervenção (n=118) aquele em que os cuidadores
receberam acompanhamento e apoio sistemático de enfermagem para facilitar os cuidados aos
pacientes. O grupo de controle (n=119) não recebeu tal suporte durante o processo de
cuidados. O estudo conclui, após 20 semanas, que a intervenção de enfermagem clínica
isolada não tem efeito benéfico sobre os cuidadores com depressão e devido à complexidade
apresentada, sugere que sejam realizados mais estudos para avaliar outras formas de apoio ao
contexto do cuidador e do paciente com câncer59
53
Equipe de atenção domiciliar e cuidados paliativos bem preparados oferecem
condições para o alívio de sobrecarga dos cuidadores, estabelecendo cumplicidade e vínculos
muitas vezes ausentes em ambiente hospitalar. Esta relação pode ser decisiva para que estas
situações sejam enfrentadas da melhor maneira possível, tanto pelo paciente quanto pelo
cuidador19.
4. Objetivos
4.1. Objetivo Geral
•
Estimar a prevalência de pacientes com câncer
em fase de cuidados paliativos
atendidos em diferentes estratégias terapêuticas pelo SUS no município de Pelotas no
período de 2005 a 2008.
•
Descrever o Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) para pacientes
oncológicos no município de Pelotas, no período de 2005 a 2008.
4.2. Objetivos específicos
•
Caracterizar o perfil dos usuários com diagnóstico de câncer em fase de cuidados
paliativos, cujo tratamento se desenvolve em ambientes ambulatorial, hospitalar e
domiciliar.
•
Descrever as características do PIDI em termos de infraestrutura material, recursos
humanos, insumos para o cuidado domiciliar, instrumentos de avaliação de usuários e
cuidadores.
54
•
Caracterizar a sintomatologia dos usuários do PIDI e as intervenções interdisciplinares
estabelecidas, a partir da utilização de Escalas de Avaliação.
•
Examinar em pacientes com internação domiciliar a evolução das internações
hospitalares no SUS em Pelotas, no mesmo período.
5. Hipóteses
•
A prevalência de pacientes com câncer em fase de cuidados paliativos em Pelotas
encontra-se ao redor de 40%.
•
A maioria dos pacientes com câncer em fase de cuidados paliativos são internados no
hospital mais de três vezes por ano.
•
Pacientes com câncer em fase de cuidados paliativos assistidos em ambiente
domiciliar apresentam menos internações hospitalares por intercorrências clínicas.
•
Pacientes em fase de cuidados paliativos internados no domicílio, em Pelotas, recebem
cuidados de equipe interdisciplinar.
•
Pacientes e cuidadores do PIDI Pelotas recebem cuidados paliativos a partir da sua
avaliação com instrumentos específicos para controle de sintomas.
6. Metas
1. Estima-se encontrar cerca de 600 pacientes com câncer registrados a cada ano em APAC
em Pelotas, totalizando 1800 pacientes no período de abril de 2005 a abril de 2008.
2. Do total de pacientes com câncer registrados a cada ano, estima-se que cerca de 250 estarão
em fase de cuidados paliativos, totalizando 750 pessoas no período de estudo.
55
3. Considerando os pacientes em fase de cuidados paliativos, estima-se identificar cerca de
2250 internações por intercorrências clínicas no período.
7. Metodologia
7.1. Delineamento:
Transversal de base de serviço de saúde
•
População: pacientes com diagnóstico de câncer registrados no SUS e moradores de
Pelotas, que se encontram em fase de cuidados paliativos em serviços de atenção
ambulatorial, hospitalar e domiciliar.
População de estudo conforme as fontes de informação:
• Pacientes com câncer registrados no SUS em Pelotas através de autorização de
procedimentos de alta complexidade (APAC) nos serviços: Hospital Escola
(quimioterapia), Faculdade de Medicina UFPel (radioterapia) e CERON (radioterapia).
• Pacientes com câncer, que residem em Pelotas, registrados no SUS em Pelotas através
de APAC nos serviços: Hospital Escola (quimioterapia), Faculdade de Medicina
UFPel (radioterapia) e CERON (radioterapia).
• Pacientes com câncer, que residem em Pelotas, internados por intercorrência clínica,
registrados no SUS em Pelotas, através de autorização de internação hospitalar (AIH) e
prontuário, nos serviços: Hospital Escola, Santa Casa, Beneficência, HUSFP e PIDI.
• Pacientes com câncer, que residem em Pelotas, internados por intercorrência clínica e
em fase de cuidados paliativos, registrados no SUS em Pelotas, através de AIH e
prontuário, nos serviços: Hospital Escola, Santa Casa, Beneficência, HUSFP e PIDI.
56
7.2. Definição de Desfechos
1. Cuidado Paliativo
Definição conceitual: Segundo a Organização Mundial da Saúde, Cuidados Paliativos
são cuidados apropriados para o paciente com uma enfermidade avançada e progressiva, para
controle da dor e de outros sintomas físicos, assim como aspectos psicológicos, sociais e
espirituais. O objetivo dos cuidados paliativos é oferecer melhor qualidade de vida para o
paciente e a sua família. A medicina paliativa afirma a vida e considera a morte como um
processo normal.
Definição Operacional: estará em situação ou fase de cuidados paliativos todo
paciente portador de câncer com doença avançada, incurável, progressiva e polissintomática.
A definição de câncer fora da possibilidade de cura é respaldada pelo Sistema TNM
para classificação de tumores malignos. O sistema TNM se divide em classificação clínica e
patológica, para determinar a extensão anatômica da doença, e está baseado em três
componentes:
T = extensão do tumor primário
N = ausência ou presença e extensão de metástase em linfonodos regionais
M = ausência ou presença de metástase à distância
Após definir as categorias T, N, M ou PT, pN e pM as neoplasias serão classificadas
por estadio. O estadio clínico é essencial para selecionar e avaliar o tratamento, enquanto o
estadio histopatológico fornece dados mais precisos para avaliar o prognóstico e calcular os
resultados finais.
57
Nas Autorizações de Procedimentos de Alta Complexidade (APAC), estão descritos o
tipo de câncer, a classificação TNM, a indicação do tipo tratamento quimioterápico ou
radioterápico e o objetivo final, se curativo ou paliativo.
2. Intercorrências Clínicas de Paciente Oncológico
Definição Conceitual: pacientes com diagnóstico de câncer internados em ambiente
hospitalar ou domiciliar através de código de procedimento de AIH, apresentando alguma
intercorrência clínica no curso da sua doença de base, por exemplo, pacientes com câncer de
estômago que são hospitalizados por pneumonia ou desidratação após quimioterapia, ou
apresentando dor com necessidade de tratamento hospitalar.
Definição Operacional: a internação hospitalar ou domiciliar de paciente com
registro de tratamento nos serviços de quimioterapia e radioterapia no período de estudo será
considerada intercorrência clínica oncológica.
7.3 Quadro de variáveis:
Através de formulários específicos serão captadas informações disponíveis nas fontes de
dados secundários referidas na população de estudo, incluindo variáveis demográficas, sobre
diagnóstico, história clínica, exames, prescrição, evolução, sinais vitais, data e motivo da alta.
58
Variáveis independentes:
Variável
Sexo
Idade
Cor
Local do câncer
Estadio TNM
Tempo diagnóstico
Exames laboratório solicitados
Exames imagem solicitados
Uso de analgésico não opioide
Uso de analgésico opioide fraco
Uso de analgésico opioide forte
Alimentação enteral (sondas)
Intercorrência clínica
Tempo de internação em dias
Unidade internação
N internações hospitalares 2005
N internações hospitalares 2006
N internações hospitalares 2007
N internações hospitalares 2008
Registro de dor referida
Pontuação intensidade dor
Características
masculino/ feminino
anos completos
branca, preta, parda
pulmão, esôfago, estômago, intestino,
mama, cabeça e pescoço, ovário,
pâncreas, colo uterino,outros
I, II, III, IV
Meses completos
Quantidade de exames
Quantidade de exames
sim/não
sim/não
sim/ não
sim /não
pneumonia, dor, desidratação, coma,
neutropenia, sepse, IRA, outros
até 7, 8-10, 11-20, 21-30, 31-60, 61mais
clínica, cirurgia, gineco, pediatria
nenhuma, 1, 2-3, 4-5, 6 ou mais
nenhuma, 1, 2-3, 4-5, 6 ou mais
nenhuma, 1, 2-3, 4-5, 6 ou mais
nenhuma, 1, 2-3, 4-5, 6 ou mais
sim/não
1- 3, 4-7, 8-10
Tipo
Categórica nominal
Numérica contínua
Categórica nominal
Categórica nominal
Numérica ordinal
Numérica contínua
Numérica contínua
Numérica contínua
Categórica nominal
Categórica nominal
Categórica nominal
Categórica nominal
Categórica nominal
Numérica contínua
Categórica nominal
Numérica contínua
Numérica contínua
Numérica contínua
Numérica contínua
Categórica nominal
Numérica contínua
7.4. Instrumentos:
Formulários de coleta de dados nos serviços:
1. Radioterapia
2. Quimioterapia
3. Hospitais
4. PIDI
7.5. Logística
Localização da amostra e coleta de dados secundários
1. A partir de listagem fornecida pelos serviços de quimioterapia e radioterapia serão
identificados os pacientes com câncer residentes em Pelotas ou em município da região. Para
59
cada paciente será preenchido um formulário detalhando o tratamento realizado nos
respectivos serviços.
2. A lista de pacientes com registro de tratamento nos serviços de quimioterapia e
radioterapia será encaminhada aos hospitais e ao PIDI do município, para identificação dos
pacientes que apresentaram internação no período de estudo. Para cada internação hospitalar
ou domiciliar realizada no período será preenchido um formulário detalhando as
características da intercorrência clínica.
Previamente ao início da coleta de dados e após a liberação do comitê de ética, serão
contatados os responsáveis pelos serviços elegíveis para o estudo. Obtida a autorização, os
dados secundários serão coletados em formulários específicos.
Cerca de 20 alunos, predominantemente do cursos de medicina, serão capacitados para
a aplicação dos formulários de coleta de dados. Após a apresentação do projeto de pesquisa,
será realizada leitura detalhada dos formulários e manual de instruções. Em seguida, os alunos
realizarão estudo piloto para avaliação dos formulários e identificação de dúvidas e problemas
na coleta de dados.
O início da coleta de dados está previsto para a segunda quinzena do mês de novembro
do corrente ano, após a realização do estudo piloto e correção de eventuais problemas nos
formulários e na logística do trabalho de campo. Estima-se uma dedicação diária de duas
horas de trabalho por aluno envolvido com a coleta de dados, durante cinco dias na semana.
Estima-se que cada coletador levará cerca de 15 minutos para preencher cada
formulário, totalizando cerca de 8 formulários por dia e 40 formulários por semana. Assim, os
20 coletadores produzirão cerca de 800 formulários por semana e 3200 formulários por mês.
Estima-se um total de 8000 registros, sendo cerca de 5000 provenientes dos serviços de
quimioterapia e radioterapia e 3000 de internações hospitalares e domiciliares. Em média cada
coletador preencherá cerca de 400 formulários. Assim, considerando uma produção de 40
60
formulários por semana por coletador, serão necessárias 10 semanas para a conclusão da
coleta de dados. Prevendo eventuais atrasos, estima-se que o trabalho de campo estará
concluído em cerca de três meses.
Controle de qualidade
Serão refeitos pela mestranda, com o apoio de auxiliar de pesquisa, cerca de 5% dos
formulários preenchidos, a título de controle de qualidade e avaliação de repetibilidade das
informações coletadas.
Processamento de dados
Os formulários serão revisados pela mestranda com o apoio de auxiliar de pesquisa.
As questões abertas serão codificadas de forma padronizada. Será construído um banco de
dados no programa EPI-INFO 6.0 (Dean, 1995) para a digitação dos dados, com checagem
automática de amplitude e consistência. Serão realizadas duas digitações, a fim de que os
possíveis erros sejam prontamente identificados. O processamento incluirá as seguintes
etapas:
•
Recepção e revisão dos instrumentos
•
Constituição dos lotes
•
Codificação de questões fechadas
•
Tabulação de questões abertas
•
Codificação de questões abertas
•
Revisão final
•
Digitação
61
A primeira folha de cada questionário receberá um carimbo com a sequência de tarefas acima
citadas para registro de data e responsável.
7.6. Análise dos dados
A análise dos dados será realizada no programa estatístico Stata 9.0. Na análise inicial,
algumas variáveis serão transformadas em categóricas ordinais. A análise descritiva incluirá
cálculos de percentuais e intervalos de confiança de 95% para as variáveis categóricas; e média,
mediana e desvio-padrão para as variáveis numéricas.
8. Resultados Esperados
•
Descrever os resultados esperados com ênfase na geração de produtos ou processos.
•
Elaboração e publicação de artigo acadêmico em revista de primeira linha.
•
Apresentação em eventos científicos.
•
Divulgação dos achados do estudo para gestores e trabalhadores de saúde do SUS
local e do país.
•
Contribuir para o conhecimento das potencialidades e dificuldades enfrentadas pelos
programas de internação domiciliar e cuidados paliativos no país.
9. Impactos esperados
•
Apoio à formulação de políticas públicas na área de internação domiciliar e cuidados
paliativos.
•
Humanização do atendimento de pacientes com câncer em fase terminal.
•
Articulação/reforço de ações interdisciplinares no cuidado domiciliar de pacientes com
câncer.
62
•
Oportunizar que programas de internação domiciliar e cuidados paliativos se constituam
em espaço de inserção acadêmica e formação de profissionais de saúde
10. Aspectos Éticos
O protocolo do presente estudo será submetido ao Comitê de Ética da Faculdade de
Medicina da UFPel para avaliação. O início do trabalho de campo acontecerá somente após a
aprovação deste projeto pelo Comitê. Os princípios éticos serão também assegurados através
do consentimento informado dos serviços nos quais serão coletados os dados (prontuários dos
pacientes).
63
11. Cronograma
2008
2009
2º semestre
1º semestre
Dezembro
Novembro
Outubro
Setembro
Agosto
Julho
Junho
Maio
Abril
Março
Fevereiro
Etapa
Janeiro
Ano/ Mês
Revisão bibliográfica
Elaboração do projeto
Apresentação do projeto
Preparo dos instrumentos
Envio do projeto ao Comitê de Ética da UFPel
Seleção e treinamento da equipe de campo
Estudo piloto
Coleta e digitação dos dados
Análise dos dados
Redação do artigo
Defesa da tese
64
12. Orçamento
Descrição
Quantidade
Valor unitário
(R$)
Valor total
(R$)
Material de consumo
Material de escritório
Cópias
500,00
10000
0,10
1000,00
Digitador
2
1.500,00
3.000,00
Coletador por 2 meses
6
200
1200,00
Serviços
Total
5.700,00
65
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69
II - APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA
70
71
III - RELATÓRIO DO TRABALHO DE CAMPO
72
1. Introdução
O Programa de Pós- Graduação em Epidemiologia da UFPel, está gerenciando a
primeira turma do Mestrado Profissionalizante em Saúde Pública Baseada em Evidências,
em parceria com o Ministério da Saúde. A orientação dada aos mestrandos e seus
orientadores foi para que as pesquisas fossem realizadas preferencialmente com dados
secundários. Desta forma foram construídos formulários para coleta de dados nos
diferentes serviços com as fontes das informações necessárias para a realização da
pesquisa.
2. Instrumento de coleta de dados
Formulários
Os instrumentos utilizados para coleta de dados foram quatro formulários
compostos por questões elaboradas pela pesquisadora e distribuídos da seguinte forma :
•
Formulário Quimioterapia: composto por 34 questões. Aplicado no serviço de
quimioterapia do Hospital Escola UFPel.
•
Formulário Radioterapia: composto por 34 questões. Aplicado nos serviço de
radioterapia da Faculdade de Medicina da UFPel e do Centro de Radioterapia e
Oncologia (CERON)
•
Formulário Hospital: composto por 35 questões. Aplicado em quatro hospitais da
cidade: Hospital Escola / UFPel, Santa Casa de Misericórdia, Beneficência
Portuguesa, Hospital Universitário São Francisco de Paula / UCPel
•
Formulário PIDI: composto por 54 questões. Aplicado no PIDI/HE/UFPEL/FAU
3. Manual de instruções
A fim de auxiliar os coletadores no trabalho de campo elaborou-se um manual de
instruções. Este manual apresentava explicações sobre a codificação dos formulários de
73
quimioterapia, radioterapia, hospitais e PIDI, com instruções específicas para cada
questão.
4. Seleção de pessoal
Não houve processo de seleção formal. Foram incluídos na pesquisa 14 estudantes
membros da Liga de Oncologia da Faculdade de Medicina da UFPel, 4 bolsistas CNPQ e 6
estudantes voluntários dos cursos de medicina, odontologia e enfermagem. Dois alunos foram
escolhidos para auxiliar na coleta e entrega do material.
Treinamento dos coletadores
O treinamento ocorreu entre os dias 4 e 8 do mês de novembro de 2009 em sala
de aula do Departamento de Medicina Social da Faculdade de Medicina da UFPel. As
estudantes foram submetidas a um treinamento de 20 horas. Foram abordados os seguintes
assuntos:
• Apresentação sucinta do projeto de pesquisa
• Simulação de coleta de dados de prontuários
• Visita aos serviços de fonte dos dados secundários
• Situações comuns ao trabalho do coletador
• Ao longo dos dias, foi realizada a leitura do formulário e do manual de instruções,
realização de simulações de coleta de dados de formulários
• A prática consistiu na realização do estudo piloto em um dos serviços
correspondentes. Os alunos puderam realizar uma coleta completa sob supervisão, da
mestranda. Cada uma deveria obrigatoriamente aplicar um instrumento.
74
5. Logística do trabalho de campo
Coleta de dados
A coleta de dados ocorreu entre 15 de novembro de 2008 e 15 de março de 2009.
Acompanhamento do trabalho de campo
Cada coletador recebia uma planilha com nome e número de prontuário de cerca de
220 indivíduos. Deveriam então, se dirigir aos serviços (quimioterapia HE, radioterapia
FAMED, radioterapia CERON e quatro hospitais) a fim de encontrar os prontuários para a
coleta dos dados secundários solicitados nos formulários. Ao longo do trabalho de campo,
a mestranda e os auxiliares de pesquisa mantinham reuniões semanais com os coletadores
para a entrega e recebimento de formulários, discussão de potenciais perdas de prontuários
nos serviços, bem como conferência da produtividade de entrevistas. Ainda foram
realizadas reuniões extraordinárias próximo ao termino das coletas, para facilitar a
resolução de problemas encontrados pelos coletadores nos serviços, com o intuito de
esclarecer dúvidas surgidas com o desenvolvimento do trabalho e estipular metas para a
conclusão do campo.
Codificação, entrega e revisão dos formulários
O processo de codificação das questões fechadas do formulário era realizado pelos
próprios entrevistadores ao final de cada dia de trabalho. Semanalmente, na reunião com
a mestranda, os coletadores deveriam entregar todos os formulários. Os formulários eram
etiquetados, catalogados e armazenados em caixas. Cada serviço de fonte de dados
secundários possuía uma caixa.
75
Controle de qualidade
Foi realizado um controle de qualidade das coletas, através de uma re-visita do
mestranda para aplicação da mesma versão formulário. Através deste procedimento foi
possível avaliar a concordância entre os coletadores.
Digitação e processamento dos dados
A digitação foi realizada ao final do trabalho de campo e foi encerrada no dia 30 de
maio de 2009. Utilizou-se o programa Epi-Info versão 6.04 para a dupla digitação de
dados. Para a verificação dos erros de digitação foi utilizado o comando Validate do
programa Epi-Info. Quando encontrado algum erro, o formulário era consultado.
6. Apresentação de resultados
Todas as etapas do projeto desde sua elaboração até a coleta e processamento dos
dados foram realizadas integralmente de acordo com o cronograma de trabalho.
A divulgação dos achados será realizada através da apresentação de dissertação ao
PPGE-UFPel, em eventos científicos e em de publicações em revistas de primeira linha. O
volume da dissertação inclui um artigo, que contempla o segundo objetivo do projeto.
A opção por apresentar um estudo descritivo sobre o PIDI, levou em conta a escassez
de publicações sobre as estratégias de internação domiciliar e cuidados paliativos em
nosso país. Desta maneira, a publicação será útil para instituições e profissionais
interessados em desenvolver e/ou replicar serviços com características similares ao PIDI.
Os demais objetivos serão abordados em futuros artigos a serem elaborados no transcurso
de 2010.
76
IV - ARTIGO CIENTÍFICO
77
CUIDADOS PALIATIVOS E INTERNAÇÃO DOMICILIAR: CONTRIBUIÇÃO À
ATENÇÃO INTEGRAL AOS USUÁRIOS COM CÂNCER NO SUS
PALLIATIVE CARE AND HOME CARE: CONTRIBUTION FOR COMPREHENSIVE
ATTENTION TO CANCER PATIENTS IN THE BRAZILIAN HEALTH SYSTEM
Este artigo será submetido à revista Epidemiologia e Serviços de Saúde, revista do Sistema
Único de Saúde do Brasil.
78
CUIDADOS PALIATIVOS E INTERNAÇÃO DOMICILIAR: CONTRIBUIÇÃO À
ATENÇÃO INTEGRAL AOS USUÁRIOS COM CÂNCER NO SUS
PALLIATIVE CARE AND HOME CARE: CONTRIBUTION FOR COMPREHENSIVE
ATTENTION TO CANCER PATIENTS IN THE BRAZILIAN HEALTH SYSTEM
Julieta Carriconde Fripp 1
Luiz Augusto Facchini 2
Suele Manjourany Silva 2
1
Programa de Pós – Graduação em Epidemiologia, Departamento de Medicina Social,
Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Pelotas, Hospital Escola / UFPel / FAU
2
Programa de Pós – Graduação em Epidemiologia, Departamento de Medicina Social,
Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Pelotas
Contato:
Julieta Carriconde Fripp
Rua Marechal Deodoro, 1160
Pelotas/ RS, Brasil
CEP: 96020-220
Fone: + 21 53 3284-4989
E-mail: [email protected]
79
Resumo
Estudo descritivo do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI), do Hospital
Escola da Universidade Federal de Pelotas (RS, Brasil). No período de 2005 a 2008,
analisaram-se dados de 213 usuários com câncer. Através de entrevista semi-estruturada com
profissionais, obtiveram-se informações sobre infra-estrutura e processo de trabalho. Dados
de prontuário, coletados através de formulário padronizado e pré-codificado caracterizaram o
perfil dos pacientes (idade, sexo, cor, renda familiar, escolaridade, aspectos sóciodemográficos), local e estadiamento do câncer, tratamento ativo (quimioterapia, radioterapia,
cirurgia relacionada), tempo de diagnóstico, informações sobre internações, dor, dieta, acesso
venoso, analgesia e instrumentos de avaliação de sintomas. Os pacientes eram atendidos
diariamente no domicílio, recebendo os insumos necessários ao cuidado. Dos pacientes
avaliados, 92% estavam em estadio avançado da doença com metástases, mas 32% não
hospitalizaram durante o estudo. Os principais motivos de internação no PIDI foram anorexia,
dor e astenia. Metade dos pacientes evoluiu para óbito no domicilio.
Palavras - chave: câncer, cuidados paliativos, internação domiciliar; assistência domiciliar ,
interdisciplinar
80
Palliative care and home care: contribution for comprehensive attention to cancer
patients in the Brazilian health system
Abstract
Evaluative study about the Home Care Interdisciplinary Program (PIDI) of the Federal
University of Pelotas Hospital (RS, Brazil). From 2005 to 2008, data of 213 users with cancer
were analyzed. Through semi-structured interviews with professionals, information on
infrastructure and work process was obtained. Patients record data, collected through a
standardized pre-coded form, characterized: the profile of patients (age, sex, skin color,
family income, education, socio-demographic aspects), location and staging of cancer, active
treatment (chemotherapy, radiotherapy, related surgery), time of diagnosis, information on
admissions, pain, diet, venous access, analgesia, and symptoms evaluation instruments.
Patients were seen daily at home, getting the supplies needed for care. Among the patients,
92% were in advanced stages of the disease, with metastases, but 32% were not hospitalized
during the study. The main reasons for admission in PIDI were anorexia, pain and asthenia.
Half of the patients died at home.
Key words: cancer; hospice care; palliative care; home care; interdisciplinary.
81
Introdução
No Brasil, a mortalidade por câncer é elevada, ultrapassada apenas por doenças
cardiovasculares1. Os pacientes com diagnóstico de câncer apresentam inúmeras
complicações inerentes à doença e ao tratamento, e muitos recebem o diagnóstico quando já
não existe mais a possibilidade de cura2-5. Para o enfrentamento destes problemas, ganha
destaque na literatura a utilização de cuidados paliativos2, 6-10.
A Organização Mundial da Saúde define cuidados paliativos como uma abordagem
que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias, na presença de problemas
associados a doenças sem possibilidade de cura e que ameaçam a vida, mediante prevenção e
alívio de sofrimento pela detecção precoce e tratamento de dor ou outros problemas físicos,
psicológicos, sociais e espirituais, alcançando inclusive a fase de luto10.
Pacientes com câncer fora de possibilidade de cura devem receber cuidados paliativos
desde o momento do diagnóstico11. A organização dos cuidados paliativos requer
coordenação entre as diferentes estratégias de assistência à saúde, principalmente entre a
internação hospitalar, situação em que se encontra a maioria dos pacientes com neoplasias em
estágio avançado, e a atenção domiciliar12. Esta coordenação oportuniza a continuidade dos
cuidados e o acolhimento dos pacientes e familiares em ambiente domiciliar13.
A grande maioria dos países não dispõe de oferta pública de cuidados paliativos ou
apresenta serviços pontuais com baixa cobertura das necessidades da população3. A
disponibilidade desse serviço ocorre de forma sistemática somente em países desenvolvidos.
No Brasil, o Instituto Nacional do Câncer possui estrutura de excelência em cuidados
paliativos aos pacientes com câncer e seus familiares, incluindo atendimento ambulatorial,
hospitalização e internação domiciliar1. Entretanto, para o conjunto do país, a oferta de
tratamento paliativo é pequena e fragmentada, sendo a grande maioria localizada em
hospitais.
82
A escassez de estudos sobre as experiências com cuidados paliativos e internação
domiciliar limita o conhecimento sobre as potencialidades desta modalidade na assistência a
pacientes com câncer em nosso país14-16.
Nesta perspectiva, o presente estudo descreve as atividades de cuidados paliativos
desenvolvidas no Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) para pacientes
oncológicos, implantado em 2005, no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas. A
avaliação aborda um período de 3 anos, destacando a infraestrutura material, os insumos e os
recursos humanos utilizados. Além disso, caracteriza a doença e a sintomatologia dos usuários
do PIDI e as intervenções interdisciplinares estabelecidas, a partir da utilização de
instrumentos de avaliação em cuidados paliativos.
Metodologia
O presente estudo apresenta delineamento transversal descritivo com base em um
serviço de saúde cuja amostra é composta por todos 213 pacientes com câncer, que internaram
período de abril de 2005 a abril de 2008, no Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar (PIDI) da Universidade Federal de Pelotas (UFPel),
O trabalho de campo foi dividido em duas coletas de dados: uma mediante aplicação de
entrevista semi-estruturada com os responsáveis pelo PIDI, a fim de obter informações a
respeito da infraestrutura e processo de trabalho do programa; outra através de um formulário
padronizado e pré-codificado, preenchido com os dados secundários provenientes dos
prontuários dos pacientes internados no PIDI durante o período de estudo.
As variáveis utilizadas na análise do estudo foram: idade, sexo, cor, renda familiar e
escolaridade, para os aspectos sócio-demográficos. As demais, sobre situação de saúde,
tiveram relação direta com a internação e cuidados realizados no PIDI, incluindo: local do
câncer; estadiamento; tratamento oncológico ativo de quimioterapia, radioterapia e cirurgia
relacionada ao câncer; finalidade terapêutica no PIDI; tempo entre diagnóstico de câncer e
83
internação no PIDI; tempo de internação no PIDI; motivos de internação; dieta e por qual via;
uso de oxigênio; necessidade de acesso venoso; registro de dor referida vinte e quatro horas
após internação; grau de intensidade da dor; uso de opióides fracos e fortes. Os instrumentos
de avaliação utilizados em cuidados paliativos e aplicados aos pacientes do PIDI foram
implantados em momentos diferentes no programa. As variáveis relativas à escala de
Edmonton, que avalia presença e controle de sintomas, foram coletadas a partir de agosto de
2007. A variável do genograma, instrumento gráfico que avalia a rede social e também a
história familiar de câncer, foi coletada a partir de novembro de 2007. A avaliação subjetiva
global percebida pelo paciente, que identifica a necessidade de intervenção nutricional,
quando a pontuação for maior que 9, foi coletada a partir de fevereiro de 2006. Com relação
ao desfecho dos pacientes no programa, foram identificadas a alta com melhora clinica,
transferência para outro serviço por piora clínica e o óbito no domicilio.
Após a coleta dos dados, feita por acadêmicos do curso de medicina da UFPel, os
formulários foram revisados pela supervisora do trabalho de campo, com o apoio de auxiliar
de pesquisa. As questões abertas foram codificadas de forma padronizada e foi construído um
banco de dados no programa EPI-INFO 6.0, foram realizadas duas digitações a fim de que os
possíveis erros fossem prontamente identificados, com checagem automática de amplitude e
consistência..
A análise dos dados foi realizada no programa estatístico Stata 9.0. Foram realizadas
análises descritivas e estratificadas.
O projeto foi submetido e aprovado pelo comitê de ética da Faculdade de Medicina
da Universidade Federal de Pelotas.
84
Resultados
Os resultados apresentados sobre o Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar (PIDI) dizem respeito à estrutura do serviço, processo de trabalho e o perfil
dos 213 pacientes incluídos no estudo.
•
Infraestrutura e Recursos Humanos
O PIDI foi implementado pela Fundação de Apoio Universitário em abril de 2005,
tendo sua estrutura contígua à do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas. A sede
do programa conta com espaço de recepção, sala administrativa e sala de atividades
interdisciplinares profissionais e acadêmicas, com miniauditório equipado com projetor
multimídia e capacidade para acomodar cerca de 20 pessoas, em que são analisados os casos
clínicos e realizadas as reuniões com os cuidadores usuários do PIDI. O programa possui um
veículo de médio porte para o transporte da equipe que realiza as visitas domiciliares aos
pacientes.
Com relação aos recursos humanos, o programa conta com uma médica coordenadora
e um auxiliar administrativo na sede. A equipe assistencial direta é composta por médica,
enfermeira, assistente social, duas técnicas de enfermagem e dois motoristas. A equipe
matricial de suporte conta com uma nutricionista, uma psicóloga e um capelão.
•
Processo de trabalho desenvolvido pelo PIDI
Os pacientes são incluídos no PIDI a partir de encaminhamentos provenientes dos
serviços que prestam atendimento a pacientes oncológicos nas unidades da Universidade
Federal de Pelotas: quimioterapia, radioterapia, hospital, ambulatório de oncologia e unidades
básicas de saúde. Após avaliação inicial da equipe do PIDI (médica e enfermeira) e
preenchendo os seguintes critérios de inclusão: ser morador zona urbana de Pelotas, ter
cuidador e condições domiciliares para receber os cuidados, apresentar condições clinicas que
exijam menos tecnologia especializada inerente ao ambiente hospitalar, estar em tratamento
85
regular em unidade de saúde da UFPel. A atual estrutura do programa comporta no máximo
10 pacientes concomitantes, que recebem visitas diárias, duas vezes ao dia pela equipe
assistencial direta, composta de médica, enfermeira, técnicas de enfermagem e assistente
social. Os usuários são assistidos no domicílio pela equipe matricial de suporte –
nutricionista, psicólogo e capelão – duas a três vezes por semana. Após a abertura do
prontuário, os pacientes recebem diariamente todos os insumos necessários para o cuidado
domiciliar, como medicamentos de uso oral ou injetável, material para curativos e dietas
especiais.
Exames complementares de análises clínicas são realizados a partir da coleta (sangue,
urina, fezes) no próprio domicílio. Exames de imagem (radiografia, ultrassonografia e
tomografia computadorizada) são realizados nos serviços de radiologia do Hospital Escola e
da Santa de Misericórdia. As transfusões de hemoderivados, eletivas, são agendadas
previamente pela equipe do PIDI, no hemocentro do município. Os deslocamentos dos
pacientes para realização de exames, procedimentos eletivos e tratamento do câncer
(quimioterapia e radioterapia) ocorrem por conta do serviço de transporte da Secretaria
Municipal da Saúde ou por recursos próprios dos usuários.
Os pacientes do PIDI que apresentam intercorrências de maior gravidade são levados
para o Pronto-Socorro local pelo Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU – 192)
e, quando retornam ao domicilio, permanecem sob os cuidados do PIDI . Os óbitos que
ocorrem em domicílio muitas vezes são acompanhados e constatados pela equipe do PIDI e,
quando os profissionais do serviço não estão presentes, a constatação é realizada pelo médico
do SAMU. Para os óbitos em domicílio, o atestado de óbito é fornecido pela médica do PIDI.
Semanalmente, todos os membros da equipe se reúnem para discutir o projeto
terapêutico de cada paciente. Estudantes de medicina, enfermagem, nutrição, serviço social e
86
psicologia apresentam casos clínicos, periodicamente, utilizando a estrutura e os
equipamentos do próprio serviço.
A cada 15 dias, os usuários cuidadores e ex-cuidadores enlutados do PIDI participam de
reuniões de grupo, organizadas pela enfermeira, a assistente social e a psicóloga do serviço.
Além da educação permanente dos profissionais e estudantes do PIDI, através da
construção de protocolos e rotinas, o serviço realiza anualmente seminário interdisciplinar
voltado aos cuidados de pacientes oncológicos, dando ênfase aos temas internação domiciliar
e cuidados paliativos. Desde a implantação do PIDI, há quatro anos, já foram realizados cinco
seminários, tendo como público-alvo profissionais e estudantes das várias áreas da saúde. A
média de público por evento foi de duzentas e cinquenta pessoas.
•
Perfil dos pacientes
Dos 213 pacientes internados no programa no período de estudo, cerca de 56% eram
do sexo masculino, 50% possuíam menos de 59 anos de idade e 41% estavam no intervalo
entre 60 e 70 anos. Quanto à cor da pele, 86% eram brancos. A maioria dos pacientes era
alfabetizada, sendo que 55% tinham estudo fundamental incompleto, 19% eram analfabetos e
somente 1,3% apresentavam ensino superior. Com relação à renda familiar, 44% recebiam até
1 salário mínimo e 40%, 2 salários mínimos.
O local que mais encaminhou pacientes ao PIDI foi o serviço de quimioterapia do
Hospital Escola/UFPel, correspondendo a 83%. Quanto à necessidade terapêutica no PIDI, a
maioria dos pacientes apresentava finalidade paliativa (95%).
Os locais de câncer mais encontrados na população estudada foram pulmão, com 18%,
e intestino, mama, cabeça e pescoço, com cerca de 10% cada. Quanto ao estadiamento, 60%
dos usuários estavam em estadio IV e 32%, em estadio III. Mais de 90% dos pacientes
apresentavam metástases, sendo 26% loco-regional, e 67% apresentavam uma ou mais
metástases à distância. A grande maioria dos pacientes, 98%, estava realizando ou realizou
87
quimioterapia, 65% realizaram ou estavam em tratamento radioterápico e 49% haviam
realizado cirurgia prévia relacionada ao câncer. Em análise estratificada por sexo (tabela 1),
observou-se uma maior prevalência em homens internados no PIDI de câncer de pulmão
(24%), cabeça e pescoço (13%) e intestino (10%), enquanto nas mulheres os locais mais
prevalentes foram mama (22%), intestino (10%) e pulmão (9%). Quanto ao estadiamento,
95% dos homens e 86% das mulheres estavam em estadio III e IV respectivamente. Com
relação a presença de metástases à distância, 91% dos homens e 74% das mulheres
apresentavam até três sítios. Já a ocorrência de metástases em 4 sítios ou mais foi de 26% em
mulheres e 9% em homens.
Em analise estratificada por local do câncer (tabela 2), conforme estadiamento, 91%
dos cânceres de pulmão, 100% dos de esôfago, 73% dos de mama, 100% dos de estômago e
100% dos de cabeça e pescoço estavam nos estadios III e IV. Com relação ao tratamento
ativo, pacientes com mama (100%) e pulmão (95%) realizaram quimioterapia em maior
proporção. Radioterapia foi realizada em todos os pacientes com câncer de cabeça e pescoço,
seguido de mama (81%), esôfago(77%) e pulmão (76%). A ressecção tumoral cirúrgica foi
realizada em menor quantidade de pacientes, sendo mais frequente em câncer de mama
(76%), estômago (50%) e cabeça e pescoço (40%). Somente 15% dos pacientes com câncer
de pulmão foram submetidos a tratamento cirúrgico com intenção curativa.
Quanto ao tempo de diagnóstico no momento da internação no PIDI, observou-se que
a média foi de 23,8 meses com desvio padrão de 34 meses, e a mediana foi de 10,5 meses.
Os principais motivos e sintomas apresentados pelos pacientes no momento da
internação no PIDI foram anorexia (62%), dor (59%), astenia (49%), desidratação (30%),
náuseas e vômitos (30%), dispneia (13%) e anemia (10%). Apenas 15% dos pacientes
apresentaram um motivo de internação, enquanto 34% apresentaram dois e 42%, três ou mais
motivos. Em analise estratificada (tabela 2), anorexia foi o motivo mais frequente em câncer
88
de esôfago (80%), seguido de cabeça e pescoço (71%), pulmão (70%) e mama (68%). Dor
esteve mais presente em câncer de estômago (70%), pulmão (53%) e mama (50%). Astenia
foi o terceiro sintoma mais frequente do total de pacientes, sendo mais prevalente em câncer
de estômago (62%), pulmão (55%) e esôfago (53%). Desidratação, náuseas e vômitos
obtiveram resultados semelhantes para o total de pacientes, mas apresentaram diferenças em
relação às neoplasias mais prevalentes. Desidratação foi mais frequente em câncer de cabeça e
pescoço (54%), estômago (54%) e esôfago (53%) e náuseas e vômitos em estômago (39%) e
mama (36%).
Quanto aos cuidados e necessidades gerais realizados aos pacientes no PIDI, 78%
estavam recebendo dieta por via oral e o restante através de sondas (SNE, gastrostomia e
jejunostomia). Somente um paciente necessitou de oxigênio domiciliar e 99% fizeram uso de
acesso venoso em algum momento da internação no PIDI.
Em avaliação realizada 24 horas após a internação, cerca de 65% dos pacientes
referiram dor e, destes, 90% relataram dor moderada a intensa. Do total de pacientes cerca de
78% necessitou de analgésicos opioides, sendo mais utilizados morfina (43%) e codeína
(26%). Em analise estratificada por local do câncer (tabela 2), foi referida dor moderada e
intensa em 95% daqueles com câncer de pulmão, em 90% dos com câncer de mama, em 87%
dos com câncer de cabeça e pescoço e em 75% dos com câncer de estômago. Quanto a
analgesia, a maioria dos usuários recebeu opioides, sendo aqueles com câncer de pulmão em
maior proporção, correspondendo a 85%, seguidos dos com câncer de mama com 73%,
cabeça e pescoço com 68%, estômago com 54% e esôfago com 52%.
A partir do segundo semestre de 2007, foram implantados instrumentos de avaliação
para o controle de sintomas em pacientes do PIDI. A escala de Edmonton (ESAS) foi aplicada
a 70% dos pacientes, do total de internados no período de agosto de 2007 a abril de 2008
(n=52). O Genograma foi aplicado a 28% dos pacientes, do total de internados no período de
89
novembro de 2007 a abril de 2008 (n=35). A Avaliação Subjetiva Global foi aplicada a 83,4%
dos pacientes, do total de internados no período de fevereiro de 2006 a abril de 2008 (n=139),
e 82% dos pacientes no período apresentou pontuação maior do que nove.
Com relação às hospitalizações, 32,4% dos pacientes do PIDI não foram internados
durante o período de estudo e a média de internações por paciente foi de 1,8 (dp = 2). Dos
pacientes que foram internados (n=144), 35,4% foram hospitalizados uma vez, 22,2% duas
vezes, 15,9% três vezes, 9,7% quatro vezes, 10,4% cinco vezes e 1,4% seis vezes, enquanto
os 5% restantes, sete vezes ou mais.
Com relação ao desfecho dos pacientes internados no PIDI (figura 3), cerca de 23%
(n= 49) receberam alta com melhora clínica, 49%(n=104) evoluíram para óbito no próprio
domicílio e 28% (n=60) foram transferidos ao pronto socorro local ou para os hospitais do
município por apresentarem piora do quadro clinico. Todos os pacientes que foram
transferidos para outros serviços, evoluíram para óbito, 55% morreram em até 7 dias após a
transferência, 35% no período de 8 a 30 dias e 10% após 30 dias de transferência.
Discussão
A estrutura, os recursos humanos e o processo de trabalho observados no PIDI
apresentam semelhanças com alguns serviços que realizam internação domiciliar no Brasil16,
17
e no exterior13, 18-21, apesar de poucos contemplarem somente pacientes oncológicos. Em
Londrina, à semelhança do PIDI, a equipe responsável por cuidados paliativos domiciliares
era composta de médico, enfermeira, psicóloga, assistente social e nutricionista16. No Instituto
Nacional do Câncer (INCA), o Hospital do Câncer IV, que recebe pacientes com câncer sem
possibilidades de cura, a modalidade de internação domiciliar dispõe de equipes
interdisciplinares com formação em cuidados paliativos, como no PIDI15.
90
Na Espanha, Inglaterra, Canadá e Estados Unidos, há uma grande variedade de
serviços de cuidados paliativos, incluindo, além da assistência e internação domiciliar,
“hospices” (residências terapêuticas) e hospitais com estrutura, equipe e processo de trabalho
mais diversificados e complexos do que no Brasil. Estes países pertencem ao grupo com
melhor nível de desenvolvimento na área (grupo quatro), por apresentarem provisão suficiente
de serviços de cuidados paliativos, segundo o Observatório Internacional de Cuidados de
Final de Vida (IOELC), que estudou os níveis de cuidados paliativos, em todos os
continentes. A avaliação do IOELC de 2006 sobre o número de serviços de cuidados
paliativos nos países situava o Brasil no grupo três, com apenas 14 serviços em localizações
pontuais, contra 500 serviços no Canadá e 4000 nos EUA. Argentina e Chile, nossos vizinhos,
possuíam 80 e 21 serviços respectivamente, sendo os únicos países classificados no grupo
quatro na América Latina22. Segundo levantamento realizado pela Academia Nacional de
Cuidados Paliativos (ANCP), a maioria dos serviços do Brasil está localizada na região
Sudeste, com poucas unidades em outras regiões do país. Além disso, grande parte dos
serviços brasileiros realiza cuidados paliativos apenas em ambiente hospitalar23. Portanto,
temos poucas evidências no Brasil que possam ser comparadas com os resultados deste
estudo.
Em relação ao perfil sócio-demográfico dos usuários, cerca da metade apresentava
idade menor do que 60 anos, reforçando o achado de outros estudos sobre a relevância do
câncer em indivíduos adultos de todas as idades. Este achado indica a necessidade de prover o
controle de sintomas enfatizando o local do câncer e suas peculiaridades, centrando os
serviços nas necessidades individuais dos pacientes e familiares, mais do que na idade
propriamente dita24-26.
Não foi possível encontrar na literatura descrição de renda e escolaridade de usuários
com câncer em fase de cuidados paliativos. Neste estudo, a grande maioria dos usuários do
91
PIDI possuía ensino fundamental incompleto, sendo muitos analfabetos e com uma renda
limitada a um ou dois salários mínimos. Este achado resgata a contribuição do PIDI para a
efetivação do princípio da equidade no Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a classificação internacional de tumores malignos27, a maioria dos pacientes,
no momento da internação no PIDI, se encontrava em estadios avançados da doença (mais de
90% com metástases). Este achado reforça a importância da estratégia paliativa do programa e
a necessidade de sua expansão, com vistas a garantir a universalidade e a integralidade dos
cuidados para doenças neoplásicas, que representam a segunda causa de óbito no país1.
Os locais de câncer observados com maior frequência nos pacientes do programa
foram diferentes para homens e mulheres. Apesar de a amostra ser pequena, segue a
estatística nacional de incidência de câncer, com exceção de câncer de cabeça e pescoço e
intestino, que se encontravam entre os mais prevalentes nos homens internados no PIDI no
período do estudo1. Em estudo romeno também foi encontrada similaridade quanto ao local de
câncer dos pacientes em fase de cuidados paliativos.28
Os motivos de internação mais frequentes no PIDI foram anorexia, dor e astenia,
acompanhando a literatura, os resultados foram semelhantes. Os pacientes do estudo
apresentaram, em sua maioria, mais de um motivo de internação, com sintomas sobrepostos, à
semelhança do referido na literatura28, 35.
Do total de pacientes, anorexia foi o motivo mais prevalente, este sintoma geralmente
está associado à síndrome anorexia/caquexia, podendo representar cerca de 80% dos casos de
câncer avançado29.
Dor foi o segundo motivo de internação mais encontrado nos pacientes do PIDI. Em
estudo inglês que avaliou pacientes com câncer, em que a maioria encontrava-se em estagio
avançado e internada em hospitais e “hospices”, encontrou-se dor como principal sintoma
(64%)30. A prevalência de dor 24 horas após internação no PIDI foi bastante elevada. A
92
literatura reporta que pacientes com assistência paliativa adequada tendem a apresentar
melhora deste sintoma durante o período de sua internação28, 31. O presente estudo não avaliou
o comportamento de tal sintoma durante a internação. Morfina foi o opioide mais utilizado
nos pacientes com dor internados no PIDI. Considerando que este analgésico está indicado
nos casos de dor forte, no terceiro degrau da escada analgésica, o estudo indica que os
pacientes com dor já necessitavam de analgesia mais potente quando ingressavam no PIDI.
Artigo de revisão que avaliou o uso de morfina via oral em pacientes com câncer terminal
coloca a dor como o principal sintoma a ser controlado. Buscando facilitar a abordagem de
outros aspectos inerentes à doença, o artigo reforça o uso de morfina por via oral no manejo
de dor forte32. A morfina apresenta um custo baixo em relação a outros opioides e possui,
além da via oral, outras vias que facilitam o seu uso em situações de resgate, associação de
vias e rotação de opioides. O Ministério da Saúde aprovou protocolo clínico de controle da
dor crônica e a liberação de codeína, morfina e matadona para os estados e municípios,
devendo os mesmos estabelecerem protocolos e rotinas do uso das drogas aos portadores de
dor crônica, incluindo pacientes com câncer, podendo receber gratuitamente as medicações,
através de receita médica controlada33.
Fadiga ou astenia foi o terceiro motivo de internação mais frequente do estudo, este
sintoma apresentou grandes variações de prevalência em pacientes com câncer na literatura,
estando diretamente relacionada com o estágio em que se encontrava a doença. Em estudo
retrospectivo realizado no M.D. Anderson Cancer (EUA), com 100 pacientes em cuidados
paliativos, 95% deles apresentaram sintomas de astenia34. Em outro estudo retrospectivo,
realizado na Inglaterra com 400 pacientes, sendo 95% com câncer e 71% em fase avançada,
astenia esteve presente em 32% dos casos30.
O PIDI implantou algumas escalas e instrumentos validados para uso em pacientes
oncológicos em fase de cuidados paliativos, que contribuem para a definição objetiva das
93
necessidades dos usuários, principalmente no momento de ingresso no programa. A escala de
avaliação de sintomas de Edmonton (ESAS), validada para cuidados paliativos, é utilizada em
serviços de vários países. Consiste na avaliação da intensidade de sintomas através de escala
analógica visual com pontuação de zero (melhor situação) a dez (pior situação), podendo ser
aplicada por médicos ou enfermeiros36-38. No PIDI, a ESAS é aplicada em dias alternados pela
enfermeira.
A avaliação subjetiva global produzida pelo paciente (ASG-PPP), aplicada pela
nutricionista, foi o primeiro instrumento validado a ser implantado no PIDI e, desde a sua
aplicação, a maioria dos pacientes obteve pontuação elevada, acima de 9, indicando a
necessidade de intervenção nutricional. Este instrumento pode ser utilizado na prática da
clínica oncológica nos vários estágios da doença. Na fase do tratamento ativo do câncer,
geralmente apresenta pontuação baixa, enquanto em pacientes em cuidados paliativos os
resultados costumam apontar valores elevados39.
A aplicação do genograma por assistente social a pacientes do PIDI orienta os
cuidados nas dimensões sociais e culturais dos usuários, permite visualizar a estrutura e as
relações familiares, através de gráficos, com a finalidade de conhecer, analisar, gerar
diagnósticos e planificar estratégias interdisciplinares. Seu uso é mais comum na atenção
básica, mas também pode ser útil em cuidados paliativos40, 41.
Quase metade dos pacientes do PIDI teve, no seu desfecho, óbito no próprio domicílio,
contando com o suporte da equipe do programa. Mais de um terço dos pacientes foram
transferidos para outros serviços quando apresentaram piora clínica. A transferência para
hospital ou pronto-socorro ocorre muitas vezes por falta de insumos no domicilio, mas
principalmente por insegurança dos familiares, associada a angustia do óbito no domicilio.
Recomendamos que o PIDI contemple os usuários, com oferta maior de insumos no domicilio
(oxigênio, hemoderivados e outros) para o controle de sintomas fisicos, reduzindo as
94
transferências para outros serviços por intercorrência clinica, promovendo assim, a
aproximação definitiva dos usuários ao seu núcleo familiar, sem precisar abrir mão de um
suporte ativo às suas necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, incluindo também
o óbito humanizado. À semelhança do relatado em outros serviços, a assistência paliativa
permite e facilita a ocorrência de uma maior proporção de óbitos fora do ambiente
hospitalar31, 42.
O estudo, por ser descritivo, não se propõe a estabelecer relações de causa-efeito e
tampouco a avaliar a efetividade do PIDI. Entretanto, oportuniza a divulgação de estratégias
de cuidado paliativo domiciliar com caráter humanizado em pacientes com câncer, em
situação de terminalidade, podendo subsidiar o delineamento e a implementação de políticas
públicas não apenas no município do estudo, mas em outros locais do país. Também poderá
ser útil para apoiar a regulamentação da Portaria GM/MS 2529 de 19 de outubro de 2006, que
incorpora a internação domiciliar no âmbito SUS43.
Cuidados paliativos estão incluídos nas determinações do Ministério da Saúde para
liberação dos Centros e das Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia
(CACON e UNACON). No entanto, a maioria dos serviços habilitados negligencia esta
modalidade de cuidados a pacientes oncológicos, dando mais atenção ao tratamento ativo do
câncer. O presente estudo poderá auxiliar no fortalecimento da implantação de unidades de
cuidados paliativos vinculados às estruturas que possuem CACON e UNACON44.
A intervenção conjunta e precoce no manejo dos pacientes com câncer, contemplando
os tratamentos com intenção curativa e de suporte, associada à organização de serviços de
saúde baseada em modelos assistenciais coordenados conduz a um modelo de atenção
compartilhada, podendo o usuário receber seu tratamento em todos os níveis de atenção, sem
perder a continuidade dos cuidados.
95
Agradecimentos
À equipe do PIDI, ao Ministério da Saúde, aos estudantes da Liga de Oncologia da
UFPel e às estudantes dos cursos de enfermagem, odontologia, nutrição e medicina da UFPel
que contribuíram voluntariamente no trabalho de campo da pesquisa
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44
Ministério da Saúde. Portaria 2439: Institui a Política Nacional de Atenção
Oncológica: Promoção, Prevenção,Diagnóstico, Tratamento, Reabilitação e Cuidados
Paliativos,: Ministério da Saúde; 2005.
99
Tabela 1. Descrição dos pacientes por sexo conforme local do câncer, estadiamento e metástases, PIDI/UFPel, Pelotas, RS
Sexo
Variável
Masculino
N
Local do câncer
Pulmão
28
Esôfago
10
Intestino
12
Mama
Estômago
8
Cabeça e pescoço
15
Pâncreas
3
Colo de útero
SNC
2
Próstata
10
Hematológico
4
Primário desconhecido
7
Ovário
Outro
14
Estadiamento*
I
1
II
3
III
32
IV
54
Metástases à distância
1
10
2
31
3
43
4
8
5
1
* Variável com maior número de missing (n = 161)
Total
Feminino
%
N
%
N
%
24,3
8,7
10,4
7,0
13,0
2,6
1,7
8,7
3,5
6,1
12,2
9
5
10
22
5
6
6
7
0
0
3
4
7
6
10,2
5,7
11,4
24,8
5,7
6,8
6,8
8,0
3,4
4,5
7,7
6,8
37
15
22
22
13
21
9
7
2
10
7
11
7
20
18,2
7,4
10,8
10,8
6,4
10,3
4,4
3,4
1,0
4,9
3,4
5,4
3,4
3,4
1,1
3,3
35,6
60,0
3
7
20
41
4,2
9,9
28,2
57,7
4
10
52
95
2,5
6,2
32,3
59,0
10,1
31,3
49,5
8,1
1,0
3
12
37
18
-
4,3
17,1
52,9
25,7
-
13
43
86
26
1
7,7
25,4
50,9
15,4
0,6
100
Tabela 2. Descrição dos pacientes por local do câncer conforme estadiamento, motivo de internação, dor, analgesia e estratégia
terapêutica, PIDI/UFPel/FAU, Pelotas, RS
Pulmão
Estadiamento
I
II
III
IV
Motivo internação
no PIDI
Anorexia
Dor
Astenia
Desidratação
Dispnéia
Náuseas e vômitos
Dor 24 horas após
internação
Leve
Moderada
Intensa
Analgesia
Codeína
Morfina
Metadona
Tratamento prévio
câncer
Quimioterapia
Radioterapia
Cirurgia
Local do câncer
Mama
Estômago
N
%
N
%
1
6,7
3
20,0
7
46,7
4
26,7
8
100,0
N
3
15
17
%
8,6
42,9
48,6
Esôfago
N
%
1
14,3
6
85,7
28
21
22
11
10
9
70,0
52,5
55,0
27,5
25,0
22,5
12
7
8
8
3
3
80,0
46,7
53,3
53,3
20,0
20,0
15
11
10
4
6
8
68,2
50,0
45,5
18,2
27,3
36,3
6
9
8
7
5
46,2
69,2
61,5
53,8
38,5
15
9
9
12
5
1
13
8
4,5
59,1
36,4
1
1
2
25,0
25,0
50,0
1
5
4
10,0
50,0
40,0
1
1
2
25,0
25,0
50,0
14
16
4
35,0
40,0
10,0
4
4
-
26,7
26,7
0,0
7
8
1
31,8
36,4
4,5
3
4
-
37
29
5
97,4
76,3
15,2
11
10
4
84,6
76,9
26,7
21
17
16
100,0
81,0
76,2
10
1
6
Cabeça e pescoço
N
%
6
30,0
14
70,0
Total
outros
N
%
3
4,5
3
4,5
22
32,8
39
58,2
N
4
9
51
88
%
2,6
5,9
33,6
57,9
71,4
40,9
40,9
54,5
22,7
44
53
38
22
3
31
57,1
67,9
48,7
28,2
3,8
39,7
120
110
95
64
22
61
63,8
57,9
50,0
33,7
11,6
32,1
1
4
3
12,5
50,0
37,5
5
12
20
13,5
32,4
54,1
10
36
39
11,8
42,4
45,9
23,1
30,8
-
6
9
-
27,3
40,9
-
17
41
8
21,8
52,6
10,3
51
82
13
26,8
43,2
6,8
83,3
9,1
50,0
20
22
8
90,9
100,0
40,0
62
38
40
84,9
53,5
55,6
161
117
79
89,9
66,5
47,7
101
DESFECHO DOS PACIENTES
n=213
Figura 1.
ALTA COM MELHORA
n=49
ÓBITO NO DOMICÍLIO
n=104
23%
49%
TRANSFERÊNCIA* (PS + HOSPITAIS)
n=60
28%
ÓBITO
V – COMUNICAÇÃO À IMPRENSA
55%
Até 7 dias
35%
8 a 30 dias
10%
Mais de 31 dias
* Transferência por piora
102
V – COMUNICAÇÃO À IMPRENSA
103
Cuidados Paliativos e Internação Domiciliar contribuindo na atenção integral aos
usuários com câncer no SUS
Foi realizado um estudo descritivo do Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar (PIDI), do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (RS, Brasil).
No período de 2005 a 2008, foram analisados os dados dos usuários com câncer que
internaram no programa, com a obtenção das informações sobre infra-estrutura e processo
de trabalho no PIDI, associado à caracterização do perfil dos pacientes, através dos dados
obtidos dos prontuários.
Cerca da metade apresentava idade menor do que 60 anos, reforçando o achado de
outros estudos sobre a relevância do câncer em indivíduos adultos de todas as idades Neste
estudo, a grande maioria dos usuários do PIDI possuía ensino fundamental incompleto,
sendo muitos analfabetos e com uma renda limitada a um ou dois salários mínimos. Este
achado resgata a contribuição do PIDI para a efetivação do princípio da equidade no
Sistema Único de Saúde (SUS).
A maioria dos pacientes, no momento da internação no PIDI, se encontrava em
estadios avançados da doença (mais de 90% com metástases). Este achado reforça a
importância da estratégia paliativa do programa. Os motivos de internação mais frequentes
no PIDI foram anorexia, dor e astenia.
Quase metade dos pacientes do PIDI evoluiu para óbito no próprio domicílio. À
semelhança do relatado em outros serviços, a assistência paliativa permite e facilita a
ocorrência de uma maior proporção de óbitos fora do ambiente hospitalar.
O estudo, por ser descritivo, não se propõe a estabelecer relações de causa-efeito e
tampouco a avaliar a efetividade do PIDI. Entretanto, oportuniza a divulgação de estratégias
de cuidado paliativo domiciliar com caráter humanizado em pacientes com câncer, em
104
situação de terminalidade, podendo subsidiar as políticas públicas não apenas no município
do estudo, mas em outros locais do país. Também pode ser útil para apoiar a
regulamentação da Portaria GM/MS 2529 de 19 de outubro de 2006, que incorpora a
internação domiciliar no âmbito SUS.
O Observatório Internacional sobre Cuidados de Final da Vida (IOELC) refere que o
Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) está diretamente relacionado à presença de
estruturas e provisão de cuidados paliativos nos países, reforçando a forte associação entre
cuidados paliativos e IDH elevado. Internação domiciliar e cuidados paliativos melhoram a
qualidade de vida, com a aproximação definitiva dos usuários ao seu núcleo familiar, sem
precisar abrir mão de um suporte ativo às suas necessidades físicas, emocionais, sociais e
espirituais, no período de grande fragilidade que antecede a morte.
105
VI - ANEXOS
106
ANEXO A – Formulário Quimioterapia
ETIQUETA DE IDENTIFICAÇÃO
FORMULÁRIO QUIMIOTERAPIA
1. Local tratamento
LOCTRA ___
(1) HE
PRONT __ __ __ __ __
2. Número do prontuário ___ ___ ___ ___ ___
DC __ __ / __ __ /__ __
3. Data da coleta: __ __ / __ __ / __ __ __ __
4. Coletador (a): _____________________________________________________
COLE__ __
5. Nome paciente_______________________________________________________
6. Cartão SUS ____________________
CARSUS___________
7. Data de nascimento: ____ ____ /___ ___/____ ___
DN __ __/__ __/__ __
8. Sexo:
(1) masculino
(2) feminino
9. Cor da pele: (1) Branca
(2) Preta
(4) Indígena
(5) Parda
SEXO ___
(3) Amarela
(6) Outra
COR ___
10. Nome da mãe: _______________________________________________________
11. Endereço: __________________________________________________________
12. Bairro: ____________________________________________________________
13. Município: _________________________________________________________
HISTÓRIA E EVOLUÇÃO CLÍNICA
14. Local do câncer (1) Pulmão (2)Esôfago
(3) Intestino
(4) Mama
(5) Estômago
(6)Cabeça e pescoço
(7) Pâncreas
(8) Colo Útero
(9) Ovário (10) SNC
(11)
Próstata
(12) Hematológico
(13) Primário desconhecido (14) Sarcoma
(15)
Outros: _____________________
LOCACAN ___
15. Tipo histológico _____________________________________________________
16. Estádio (TNM)
17. Estádio (TNM)
primeira APAC
última APAC
(1) I (2) II
(1) I (2) II
(3) III (4) IV
(3) III (4) IV
(9) Ignorado
(9) Ignorado
ESTPRI ___
ESTULT ___
CID10 ___
18. CID-10: ___________
TEDIA ___ ___ ___
19. Tempo de diagnóstico antes inicio tratamento ________ meses (999) Ignorado
20. Metástases à distância (primeira APAC)
(1) Não
(2) loco - regional (3) um órgão (4)
dois órgãos
(5) três órgãos ou mais (9) Ignorado
METDIS ___
21. Inicio tratamento Quimioterapia ___ ___/ ___ ___ / ___ ___ (99/99/99) Ignorado
22. Finalidade terapêutica primeira APAC (1) curativa
(5) controle
(2) prévia
(3) adjuvante
INTRAT __ __/__ __/__ __
(4) paliativa
FINPRI ___
23. Finalidade terapêutica última APAC (1) curativa
(5) controle
(2) prévia
(3) adjuvante
(4) paliativa
FINULT ___
107
24. Tratamento concluído
(1) sim
(2) não
25. Tempo de tratamento
________ meses
(999) Ignorado
26. Interrupção do tratamento
(1) sim
(9) ignorado
(2) não
(9) Ignorado
TETRAT ___ ___ ___
INTTRAT ___
27. Motivo interrupção tratamento
(1) óbito (2) sem condições clínicas
(3) decisão paciente/família (9) Ignorado (8) NSA
28. Registro de Cirurgia
(1) sim
(2) não
29. Registro de dor referida
(1) sim
(2) não
30. Intensidade da dor
(1) leve
(2) moderada
(9) ignorado (8) NSA
TRACON ___
MOTINT___
CIR ___
REGDOR ___
(3) intensa
INTDOR ___
PRESCRIÇÃO MÉDICA
31. Analgesia – registrada no prontuário
(1) sim
(2) não
ANALPRO ___
32. Analgesia prescrita 2005
ANAL05 ___
Qual: ______________________________________________________ (8) NSA
ANAL06 ___
33. Analgesia prescrita 2006
ANAL07 ___
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
ANAL08 ___
34. Analgesia prescrita 2007
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
34. Analgesia prescrita 2008
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
Analgésicos
(1) paracetamol
(6) morfina
(2) dipirona
(7) metadona
(3) AINE
(10) fentanil
(4) codeína
(8) NSA
(5) tramadol
108
ANEXO B – Formulário de Radioterapia
ETIQUETA DE IDENTIFICAÇÃO
FORMULÁRIO RADIOTERAPIA
1. Local tratamento
(1) FAMED
LOCTRA ___
(2) CERON
PRONT __ __ __ __
2. Número do prontuário ___ ___ ___ ___ ___
DC __ __ / __ __ /__ __
3. Data da coleta: __ __ / __ __ / __ __ __ __
4. Coletador (a): _____________________________________________________
COLE__ __
5. Nome paciente _______________________________________________________
6. Cartão SUS ____________________
CARSUS____________
7. Data de nascimento ___ ___/ ___ ___/ ___ ___
DANASCI ___
8. Sexo:
(1) masculino
(2) feminino
9. Cor da pele: (1) Branca
(2) Preta
(4) Indígena
(5) Parda
SEXO ___
(3) Amarela
(6) Outra
COR ___
10. Nome da mãe: _______________________________________________________
11. Endereço: __________________________________________________________
12. Bairro: ____________________________________________________________
13. Município: ________________________________________________________
HISTÓRIA E EVOLUÇÃO CLÍNICA
14. Motivo do atendimento (1) consulta oncológica
(2) realizar biópsia
(3) retirada de pontos (4) realizar radioterapia
(5) outros (9) ignorado
15. Realizou radioterapia (APAC) (1) sim
(2) não
16. Local do câncer (1) Pulmão (2)Esôfago
(3) Intestino
(6)Cabeça e pescoço (7) Pâncreas (8) Colo Útero (9) Ovário
(12) Hematológico
(13) Primário desconhecido
_____________________
RERADI___
(4) Mama
(5) Estômago
(10) SNC
(11)Próstata
(14) Outros:
17.Tipo histológico____________________________________________________
18. Estádio (TNM) primeira APAC
(1) I
(2) II (3) II (4) IV
(9) Ignorado
19. Estádio (TNM) última APAC
(1) I
(2) II (3) II (4) IV
(9) Ignorado
LOCACAN ___
ESTPRIM ___
ESTULT ___
CID _______
20. CID – 10: ____________
21. Tempo de diagnóstico antes do inicio tratamento _______ meses (999) Ignorado
22. Metástases à distância
MOTIATEN ___
1) Não
(2) loco - regional (3) um órgão (4) dois órgãos
(4) três órgãos ou mais (9) Ignorado
23. Inicio tratamento radioterapia___ ___/ ___ ___ / ___ ___
(9) Ignorado (8) NSA
24. Finalidade terapêutica primeira APAC (1) curativa (2) prévia (3) adjuvante (4) paliativa
(5) controle
(6) anti-algica
(7) anti - hemorrágica
25. Finalidade terapêutica última APAC (1) curativa (2) prévia (3) adjuvante (4) paliativa (5)
controle
(6) anti-algica
(7) anti - hemorrágica
TEDIA ___ ___ ___
METDIS ___
INTRAT __ __/__ __/__ __
FINPRI ___
FINULT ___
109
26.Tratamento concluído
(1) sim
27.Tempo de tratamento ________ meses
(2) não
(9) Ignorado
(999) Ignorado
28. Interrupção tratamento
(1) sim (2) não
(9) ignorado
29. Motivo interrupção tratamento (1) óbito
(2) sem condições clínicas
(3) decisão paciente/família (9) Ignorado
(8) NSA
30. Registro de cirurgia
(1) sim
(2) não
31. Registro de dor referida
(1) sim
(2) não
32. Intensidade da dor
(1) leve (2) moderada
(8) NSA
(3) intensa
TRATCON ___
TETRAT ___ ___ ___
INTTRAT ___
MOTINT___
CIR ___
DORREF ___
(9) ignorado
INTDOR ___
PRESCRIÇÃO MÉDICA
33. Analgesia registrada no prontuário
(1) sim
ANAREG ___
(2) não
34. Analgesia prescrita 2005
ANAL05 ___
Qual: ______________________________________________________ (8) NSA
ANAL06 ___
35. Analgesia prescrita 2006
ANAL07 ___
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
ANAL08 ___
36. Analgesia prescrita 2007
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
37. Analgesia prescrita 2008
Qual: _______________________________________________________ (8) NSA
(1) paracetamol
(6) morfina
(2) dipirona
(7) metadona
Analgésicos
(3) AINE
(4) codeína
(10) fentanil (8) NSA
(5) tramadol
110
ANEXO C – Formulário Hospital
FORMULÁRIO HOSPITAL
LOCTRA ___
1. Hospital:
(1) HE (2) Santa Casa (3) HUSFP (4) Beneficência
2. Local internação: Enfermaria (1) sim
(2) não
(9) ignorado
UTI (1) sim (2) não (3) ignorado
ENFE ___
UTI ___
PRONT __ __ __ __
3. Número do prontuário ___ ___ ___ ___ ___
DC __ __ / __ __ /__ __
4.Data da coleta: __ __ / __ __ / __ __ __ __
COLE __ __
5. Coletador (a): _____________________________________________________
6. Nome paciente____________________________________________________
7. Idade __ __ __ anos completos
IDADE __ __ __
8. Cartão SUS ____________________
CARSUS______________
9. Data de nascimento: ____ ____ /___ ___/ ___ ___
DN __ __ / __ __ / __ __
10. Sexo:
(1) masculino
(2) feminino
11. Cor da pele: (1) Branca
(2) Preta
(4) Indígena
(5) Parda
SEXO ___
(3) Amarela
(6) Outra
COR ___
12. Nome da mãe: _______________________________________________________
13. Endereço: __________________________________________________________
14. Bairro: ____________________________________________________________
15. Município: _________________________________________________________
MUNI ___
16. Data internação ___ ___/ ___ ___/ ___ ___
DAINT __ __/ __ __/ __ __
17. Desfecho:
DESFE ___
DADESFE
__ __ /__ __ / __ __
TEMDIA ___ ___ ___
(1) óbito
(2) alta
(9) ignorado
18. Data do desfecho (alta) ___ ___/___ ___/ ___ ___ (999999) Ignorado
19. Tempo de Internação em dias: ___ ___ ___
HISTÓRIA E EVOLUÇÃO CLÍNICA
20. Local do câncer (1) Pulmão (2)Esôfago
(3) Intestino
(4) Mama
(6)Cabeça e pescoço
(7) Pâncreas
(8) Colo Útero (9) Ovário (10) SNC
(12) Hematológico
(14) Primário desconhecido (15) Outros: _____________
21. Tipo histológico _______________________________ (9) ignorado
22. Estádio (TNM)
(1) I
(2) II (3) II (4) IV
(9) Ignorado
23. CID-10 (câncer): ___________
24. Tempo de diagnóstico ________ meses
(999) Ignorado
25.Metástases à distância
(0) não
(1) loco-regional (linfonodo)
órgão (4) três órgãos ou mais (9) Ignorado
25.Cirurgia (relacionada ao câncer)
(1) sim
(2) não
26. Qual cirurgia ____________________________ (9) Ignorado
(5) Estômago
(11) Próstata
LOCACAN ___
ESTAD ___
TEDIA ___ ___ ___
(2) um órgão (3) dois
(9) Ignorado
(8) NSA
METDIS ___
CIR ___
QUACIR ___
111
27. Motivo da internação (intercorrência clínica)
Realizar Quimioterapia
(1) sim
(2) não
Pneumonia
(1) sim
(2) não
Desidratação
(1) sim
(2) não
Dor
(1) sim
(2) não
Hemorragia digestiva
(1) sim
(2) não
Dispnéia
(1) sim
(2) não
Insuficiência respiratória
(1) sim
(2) não
Déficit motor
(1) sim
(2) não
Insuficiência renal
(1) sim
(2) não
Pancitopenia
(1) sim
(2) não
Suboclusão intestinal
(1) sim
(2) não
Náuseas e vômitos
(1) sim
(2) não
Sepse
(1) sim
(2) não
Hipertermia
(1) sim
(2) não
Choque
(1) sim
(2) não
Anemia
(1) sim
(2) não
Outro
(1) sim
(2) não
29. Registro de dor referida
(1) sim
(2) não
30. Intensidade da dor
(1) leve (2) moderada (3) intensa
(9) ignorado (8) NSA
PRESCRIÇÃO MÉDICA
31. Analgesia
Paracetamol
(1) sim
(2) não
Dipirona
(1) sim
(2) não
AINE
(1) sim
(2) não
Codeína
(1) sim
(2) não
Tramadol
(1) sim
(2) não
Morfina
(1) sim
(2) não
Metadona
(1) sim
(2) não
Fentanil
(1) sim
(2) não
32. Dieta (1) VO (2) SNE (3) jejunostomia (4) gastrostomia (5) sem dieta
33. Outros
Acesso venoso
Oxigênio
(1) sim
(1) sim
34. Uso de opióide fraco (1) não
35. Uso de opióide forte (1) não
(2) fixo
(2) fixo
(2) não
(2) não
(3) se necessário
(3) se necessário
(4) ignorado
(4) ignorado
QUIM ___
PNEU ___
DESI ___
DOR ___
HEMO ___
DISP___
INRES___
DEMOT ___
INREN ___
PANC ___
SUBOC___
NAVO ___
SEPSE ___
HIPE ___
CHOQ ___
ANE ___
OUT ___
REGDOR ___
INTDOR ___
PARA ___
DIPI ___
AINE ___
CODE ___
TRAMA ___
MORF ___
META ___
FENT ___
DIETA ___
ACVEN ___
OXIG ___
OPIFRA ___
OPIFOR ___
112
ANEXO D – Formulário PIDI
ETIQUETA DE IDENTIFICAÇÃO
FORMULÁRIO PIDI
PRONT __ __ __ __
1. Número do prontuário PIDI ___ ___ ___ ___
DC __ __ / __ __ /__ __
2. Data da coleta: __ __ / __ __ / __ __ __ __
3. Coletador (a): _____________________________________________________
COLE ___ ___
4. Nome paciente _________________________________________________
5. Idade __ __ __ anos completos
IDADE __ __ __
6. Cartão SUS ______________________________ (9) ignorado
SUS __________________
7. Data de nascimento: ____ ____ /___ ___/____ ___
DN __ __/__ __/__ __
8. Sexo:
(1) masculino
(2) feminino
9. Cor da pele: (1) Branca
(2) Preta
(4) Indígena
(5) Parda
SEXO ___
(3) Amarela
(6) Outra
COR ___
10. Nome da mãe: _______________________________________________________
11. Endereço: ____________________________________________________
12. Bairro: ______________________________________________________
13. Município: ___________________________________________________
14. Escolaridade:
(1) Analfabeto
(2) Fundamental incompleto
(3) Fundamental
completo
(4) Ensino médio incompleto
(5) Ensino médio
completo
¨(6) Superior
(9) ignorado
15. Renda familiar: (1) Menos 1SM (2) 1 SM
(3) 2-3 SM
(4) mais 4 SM
(9) Ignorado
16. Local do encaminhamento ao PIDI
(1) Quimioterapia HE
(2) Radioterapia FAMED
(3) Radioterapia CERON (4) Hospital Escola
(5) Santa Casa
(9) Ignorado
(7) Outros
17. Data solicitação internação no PIDI ___ ___ / ___ ___ / ____ ___
18. Data internação no PIDI ___ ___ / ___ ___ / ____ ___
19. Tempo de Internação em dias: ___ ___ ___
20. Desfecho: (1) óbito
(2) alta
21. Data do desfecho (alta) ___ ___/___ ___/ ___ ___ (999999) Ignorado
RENFAM ___
LOENCA ___
DASOLI __ __/__ __/__ __
DAINPI __ __/__ __/__ __
TEMDIA ___ ___ ___
DESFE ___
DADESFE
__ __/__ __/ __ __
HISTÓRIA E EVOLUÇÃO CLÍNICA
22. Local do câncer (1) Pulmão (2)Esôfago
(3) Intestino
(4) Mama
(5) Estômago
(6)Cabeça e pescoço (7) Pâncreas (8) Colo Útero (15) Ovário (10) SNC
(11)Próstata (12)
Hematológico (13) Primário desconhecido
(14) Outros: ___________ (9) ignorado
23. Tipo histológico________________________________________ _______
24. Estadio (TNM)
(1) I
(2) II (3) III (4) IV (9) Ignorado
25. CID- 10: ___________
26. Tempo de diagnóstico ________ meses
(999) Ignorado
27. Metástases à distância
(1) Não (2) loco-regional (3)um órgão
(3) dois
órgãos (4) três órgãos ou mais (9) Ignorado
28. Realizou quimioterapia (1) sim (2) não (9) ignorado
29. Realizou radioterapia
(1) sim
(2) não
(9) ignorado
LOCACAN ___
ESTAD ___
CID10 ___
TEDIA ___ ___ ___
METDIS ___
QUIMI ___
RAD ___
113
30. Realizou Cirurgia
(1) sim (2) não (9) Ignorado
31. Finalidade terapêutica PIDI (1) curativa
(2) adjuvante (3) paliativa
32. Motivo da internação PIDI
Pneumonia
Desidratação
Dor
Hemorragia digestiva
Dispnéia
Insuficiência respiratória
Déficit motor
Insuficiência renal
Pancitopenia
Suboclusão intestinal
Náuseas e vômitos
Realizar Quimioterapia
Sepse
Hipertermia
Choque
Anemia
Outro
PRESCRIÇÃO MÉDICA
33. Analgesia
Paracetamol
Dipirona
AINE
Codeína
Morfina
Metadona
Fentanil
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim _____________
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(1) sim
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
(2) não
34. Dieta (1) VO (2) SNG (3) jejunostomia (4) gastrostomia (5) sem dieta
35.Oxigenioterapia (1) sim (2) não
36. Acesso venoso (1) sim (2) não
37. Uso de opióide fraco (1) não
(2) fixo
(3) se necessário
38. Qual opiode fraco (1) codeína (2) tramadol (3) outro ____________ (8) NSA
39. Uso de opióide forte (1) não
(2) fixo
(3) se necessário
40. Qual opióide forte
(1) morfina (2) metadona (3) fentanil (4) outro ______
(8) NSA
ESCALAS DE AVALIAÇÃO
41. Registro de dor referida
(1) sim
(2) não
42. Intensidade da dor na internação (1) leve
(2) moderada
(3) intensa
(9) ignorado (8) NSA
43. Aplicada escala de Edmonton (1) sim (2) não
44. ESAS (Escala de Edmonton), NOTA PARA OS SÍNTOMAS: 0 - 10
Admissão
Intermediária
Dor
Náuseas
Dispnéia
Anorexia
Cansaço
Depressão
Sonolência
CIR ___
FINATE ___
PNEU ___
DESI ___
DOR ___
HD ___
DISP ___
INRE ___
DEFMO ___
INREN ___
PANC ___
SUBO ___
NAUVO ___
QUIM ___
SEPS ___
HIPER ___
CHOQ ___
ANEM ___
OUT ___
PARA ___
DIPI ___
AINE ___
CODE ___
MORF ___
META ___
FENT ___
DIETA ___
OXIGE ___
ACEVENO ___
OPIFRA ___
QUAFRA ___
OPIFOR ___
QUAFOR ___
REGOR ___
INTDOR ___
APLIED ___
Alta
DORAD___
DORIN ___
DORAL ___
NAUAD ___
NAUIN___
NAUAL ___
DISAD ___
DISIN ___
DISAL ___
ANOAD___
ANOIN___
ANOAL___
CANAD___
CANIN___
CANAL ___
DEPAD____
DEPIN____
DEPAL____
SONAD ___
SONINT ___
SONAL ___
114
Sonolência
ANSAD ___
ANSIN ___
ANSAL ___
BEMAD ___
BEMIN ___
BEMAL ___
Ansiedade
Bem Estar
45. Genograma (1) sim
(2) não
GENO ___
46. Avaliação nutricional (ASG – PPP)
(1) menor ou igual 9
(2) maior que 9
CUIDADOR
47. Cuidador principal: (1) Esposa
(2) Esposo
(3) Filha
(4) Filho
(5) Nora
(6) Neta
(7) Mãe
(10) Pai
(11) Cuidador formal
(12) Sem cuidador (9)
Ignorado
(13) Outro ___________________
48. Idade cuidador em anos (1) menor 18 (2) 19 a 30
(3) 31 a 40 (4) 41 a 50
(5) 51 a 60 (5) 61 a 70
(6) 71 ou mais
(9) ignorado
49. Aplicada a escala de Zarit reduzida (sobrecarga do cuidador)
(1) sim
(2) não
50. Sobrecarga registrada
(1) sem sobrecarga
(2) leve
(3) moderada
(4) intensa
(9) ignorada (8) NSA
51. Óbito
(1) sim
(2) não
(9) ignorado
52. Data do óbito ___/ ___/ ___ ___/ ___ ___
(9) ignorado
(8) NSA
53. Local do óbito
(1) domicilio
(2) pronto socorro
(3) hospital
(9) ignorado
(8) NSA
AVANUT ___
CUIPRI ___
IDACUI ___
APLIZAR ___
SOBREGI ___
OBITO ___
DATAOBI ___
LOCOBI ___
115
ANEXO E – Questionário PIDI
QUESTIONARIO PIDI
Entrevista com Gestor do PIDI
Data entrevista:
Entrevistador:
__ __/ __ __/ __ __
__
Perguntas Abertas (utilizar gravador)
1. Quando o PIDI foi implantado no Hospital Escola da UFPel?
2. Qual a estrutura que o serviço possui para prestar assistência aos usuários?
3. Quantos profissionais estão inseridos no programa?
4. Qual (s) área (s) da saúde que pertencem os profissionais?
5. Como acontece o processo de trabalho no PIDI?
6. Existem atividades voltadas à formação permanente de profissionais e estudantes sobre os
temas Internação Domiciliar e Cuidados Paliativos?
116
ANEXO F – Manual de Instruções
Manual de Instruções
FORMULÁRIOS RADIOTERAPIA E QUIMIOTERAPIA
1. Local tratamento
(1) FAMED
(2) CERON
2. Número do prontuário
Número registrado na pasta do paciente
3. Data da coleta:
Data que realizada a coleta e preenchimento do formulário
4. Coletador (a):
Nome coletador, cada coletador terá um número a ser codificado
5. Nome paciente
Nome completo do paciente
6. Cartão SUS: registro na pasta de todos os pacientes que possuem APAC, a partir de 2006, em 2005 não era um registro
obrigatório, quando não houver, deixar o campo em branco
7. Data de nascimento
Data de nascimento do paciente
8. Sexo:
(1) masculino
(2) feminino
9. Cor da pele: (1) Branca
(2) Preta
(3) Amarela
(4) Indígena
(5) Parda
(6) Outra
Registro nos dados pessoais do paciente. Considerar cor parda quando houver o registro de cor mista
10. Nome da mãe
Nome da mãe do paciente
11. Endereço
Endereço registrado na pasta
12. Bairro
Idem 11
13. Município
Idem 11
14. Motivo do atendimento (1) consulta oncológica
(2) realizar biópsia
(3) retirada de pontos (4) realizar radioterapia
(5) outros (9) ignorado
Quando não houver APAC, observar no prontuário o motivo da consulta , definido pelo médico. Se não houver APAC e também
ausência de registro médico, colocar ignorado
15. Realizou radioterapia (APAC) (1) sim
(2) não
Autorização de Procedimento de Alta Complexidade, contido sempre na pasta, quando houver tratamento de radio ou quimioterapia,
a APAC será renovada a cada 3 meses, se houver continuidade do tratamento
16. Local do câncer (1) Pulmão (2) Esôfago
(3) Intestino (4) Mama
(5) Estômago
(6)Cabeça e pescoço (7)
Pâncreas (8) Colo Útero (9) Ovário
(10) SNC
(11)Próstata
(12) Hematológico
(13) Primário
desconhecido
(14) Outros: _____________________
Informação contida na APAC
17.Tipo histológico
Informação contida na APAC
18. Estadio (TNM): Informação contida na APAC
19. CID – 10: Informação contida na APAC
20. Tempo de diagnóstico antes do inicio tratamento (em meses)
Tempo de diagnóstico até o inicio do tratamento de quimio ou radio, ou seja a data da primeira APAC
21. Metástases à distância: Informação contida na APAC
22. Inicio tratamento radioterapia ou quimioterapia:
Data da primeira APAC
23. Finalidade terapêutica
Informação contida na APAC
24.Tratamento concluído: informação contida no prontuaria com registro médico, se nào houver registro colocar ignorado
25.Tempo de tratamento
Contar o tempo da primeira até a última APAC do prontuário, em meses
26. Interrupção tratamento
Informação registrada pelo médico, quando não houver colocar ignorado
117
27. Motivo interrupção tratamento: quando a interrupção for ignorada, colocar ignorado como motivo, se o tratamento não
for interrompido, marcar NSA
28. Registro de cirurgia
Informação contida na APAC ou no prontuário médico, se não houver registro, colocar não
29. Registro de dor referida
Informação contida no prontuário médico, quando não existir marcar ignorado
30. Intensidade da dor
Informação contida no prontuário médico, quando não existir marcar ignorado
31. Analgesia registrada no prontuário
Informação contida no prontuário médico
118
ANEXO G – Ofício aos Serviços para Acesso aos Prontuários
Pelotas, dezembro de 2008
Direção (Serviços e Hospitais)
Sr Diretor
Venho por meio deste, solicitar a liberação de acesso aos prontuários de pacientes com
diagnóstico de câncer que foram atendidos e que possuem registro no SAME do serviço, no
período de abril de 2005 a abril de 2008.
As informações coletadas dos prontuários dos pacientes, serão utilizadas na pesquisa
de mestrado: Internação Domiciliar e Cuidados Paliativos para Pacientes Oncológicos no
Município de Pelotas / RS, realizada no Programa de Pós – Graduação em Epidemiologia da
Universidade Federal de Pelotas.
O Projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de
Medicina UFPel.
Atenciosamente
Julieta Carriconde Fripp
Mestranda responsável pela pesquisa
119
ANEXO H – Normas para Publicação
NORMAS PARA PUBLICAÇÃO
Introdução
A Epidemiologia e Serviços de Saúde: revista do Sistema Único de Saúde do Brasil é uma
publicação trimestral de caráter técnico-científico destinada aos profissionais dos serviços de
saúde e editada pela Coordenação-Geral de Desenvolvimento da Epidemiologia em Serviços
da Secretaria de Vigilância em Saúde (CGDEP/SVS), do Ministério da Saúde. Sua principal
missão é difundir o conhecimento epidemiológico visando ao aprimoramento dos serviços
oferecidos pelo Sistema Único de Saúde, o SUS. Nela, também são divulgadas portarias,
regimentos e resoluções do Ministério da Saúde, bem como normas técnicas relativas aos
programas de prevenção e assistência, controle de doenças e vetores.
Modelos de trabalhos
O Corpo Editorial da revista acolhe manuscritos nas seguintes modalidades: (1) Artigos
originais nas diversas linhas temáticas – avaliação de situação de saúde; estudos etiológicos;
avaliação epidemiológica de serviços; programas e tecnologias; e avaliação da vigilância
epidemiológica (limite máximo; 20 laudas) –; (2) Artigos de revisão crítica – sobre tema
relevante para a Saúde Pública – ou de atualização em um tema controverso ou emergente
(limite máximo: 30 laudas); (3) Ensaios – interpretações formais, sistematizadas, bem
desenvolvidas e concludentes de dados e conceitos sobre assuntos de domínio público pouco
explorados (limite máximo: 15 laudas) –; (4) Relatórios de reuniões ou oficinas de trabalho
realizadas para discutir temas relevantes à Saúde Pública, suas conclusões e recomendações
(número máximo de 25 laudas); (5) Artigos de opinião – comentários curtos, abordando
temas específicos –; (6) Notas prévias; e (7) Republicação de textos considerados relevantes
120
para os serviços de saúde, originalmente editados por outras fontes de divulgação técnicocientífica.
Apresentação dos trabalhos
Cada trabalho proposto para publicação deverá ser elaborado tendo por referência os
"Requisitos
Uniformes
para
Manuscritos
Submetidos
a
Periódicos
Biomédicos"
[Epidemiologia e Serviços de Saúde 2006;15(1):7-34, disponíveis nas páginas eletrônicas da
Secretaria de Vigilância em Saúde do Instituto Evandro Chagas (IEC) de Belém, Estado do
Pará, vinculado à SVS/MS (www.iec.pa.gov.br, coluna Periódicos, link Pesquisa de títulos)].
O trabalho apresentado deverá ser acompanhado de uma carta de apresentação dirigida ao
Corpo Editorial da revista. Os autores de artigos originais, artigos de revisão e comentários
responsabilizar-se-ão pela veracidade e ineditismo do trabalho apresentado na carta de
encaminhamento, na qual constará que: a) o manuscrito ou trabalho semelhante não foi
publicado, parcial ou integralmente, tampouco submetido a publicação em outros periódicos;
b) nenhum autor tem associação comercial que possa configurar conflito de interesses com o
manuscrito; e c) todos os autores participaram na elaboração do seu conteúdo intelectual –
desenho e execução do projeto, análise e interpretação dos dados, redação ou revisão crítica e
aprovação da versão final. A carta deverá ser assinada por todos os autores.
Formato de um trabalho para publicação
O trabalho deverá ser digitado em português do Brasil, em espaço duplo, fonte Times New
Roman tamanho 12, no formato RTF (Rich Text Format); impresso em folha-padrão A4 com
margens de 3cm; e remetido em uma cópia impressa e gravação magnética (CD-ROM;
disquete), exclusivamente por correio. Tabelas, quadros, organogramas e fluxogramas apenas
serão aceitos quando elaborados em programas do Microsoft Office (Word ou Excel); e
figuras (gráficos, mapas, fotografias), se elaboradas nos formatos EPS (Encapsulated
PostScript), BMP (Bitmap/Windows) ou TIFF (Tag Image File Format), no modo de cor
121
CMYK. Todas as páginas deverão ser numeradas, inclusive as das tabelas e figuras. Não
serão aceitas notas de texto de pé de página. Cada manuscrito, obrigatoriamente, deverá
contar com uma página de rosto em que aparecerão o título completo e resumido do estudo,
em português e inglês, nome do autor ou autores e instituições por extenso, resumo e
summary (versão em inglês do resumo) e rodapé –; e, nas páginas seguintes, o relatório
completo – Introdução; Metodologia, Resultados, Discussão, Agradecimentos, Referências
bibliográficas e tabelas e figuras que o ilustrem, nesta ordem. Cada um desses itens será
obrigatório para os artigos originais; as demais modalidades de artigos poderão dispor desse
ou de outro formato, à escolha do autor, sempre pautado na racionalidade, objetividade,
clareza e inteligibilidade. A seguir, apresenta-se o conteúdo a ser contemplado por cada um
desses itens:
Página de rosto
A página de rosto é composta do título do artigo – em português e inglês, em letras
maiúsculas – seguido do nome completo do(s) autor(es) e da(s) instituição(ões) a que
pertence(m), em letras minúsculas. É fundamental a indicação do título resumido, para
referência no cabeçalho das páginas da publicação. O Resumo do estudo, com número
máximo de 150 palavras, descreverá, sucinta e claramente, seu objetivo, metodologia,
resultados e conclusão, em um único parágrafo, em texto contínuo. Imediatamente após o
Resumo, serão listadas três ou quatro palavras-chave de acesso, contempladas na lista de
Descritores de Saúde definida pelo Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em
Ciências da Saúde da Organização Pan-Americana de Saúde (Bireme/OPAS). O Summary
corresponde à versão em inglês do Resumo; como ele, será acompanhado pelas palavraschave (key words), igualmente em inglês. Ainda na Página de rosto, em seu rodapé, deverá
constar o endereço completo, telefone, fax e e-mail do autor principal, para contato, bem
122
como do órgão financiador da pesquisa. A estrutura de um artigo original deverá respeitar a
seguinte seqüência, além dos tópicos da Página de rosto aqui descritos:
Introdução
Apresentação do problema, justificativa e objetivo(s) do estudo.
Metodologia
Descrição precisa da metodologia adotada e, quando necessário, dos procedimentos analíticos
utilizados. Considerações éticas do estudo deverão ser destacadas e apresentadas como
último parágrafo do item Metodologia, com menção às comissões éticas que aprovaram o
projeto original, desde que a questão seja pertinente ao artigo.
Resultados
Exposição dos resultados alcançados, podendo considerar tabelas e figuras, sempre auto
explicativas, se necessárias (ver o item Tabelas e figuras).
Discussão
Comentários sobre os resultados observados, suas implicações e limitações, e comparação do
estudo com outros de relevância para o tema e objetivos considerados.
Agradecimentos
Em havendo, devem-se limitar ao mínimo indispensável, localizando-se após a Discussão.
Referências bibliográficas
Cada uma das referências bibliográficas, listadas após a Discussão ou Agradecimentos, será
numerada por algarismo arábico, de acordo com sua ordem de citação no texto. Esse número
corresponderá ao número sobrescrito (sem parênteses) imediatamente após a passagem ou
passagens do texto nas quais é feita a referência. Títulos de periódicos, livros e editoras
deverão ser colocados por extenso. A quantidade de citações bibliográficas dever-se-á limitar
a 30, preferencialmente. Para artigos de revisão sistemática e metanálise, não há limite de
123
citações.As referências também deverão obedecer aos “Requisitos Uniformes para
Manuscritos Submetidos a Periódicos Biomédicos”. Exemplos:
Anais de congresso
1. Wunsch Filho V, Setimi MM, Carmo JC. Vigilância em Saúde do Trabalhador. In: Anais
do III Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva; 1992; Porto Alegre, Brasil. Rio de Janeiro:
Abrasco; 1992.
Artigos de periódicos
2. Monteiro GTR, Koifman RJ, Koifman S. Confiabilidade e validade dos atestados de óbito
por neoplasias. II. Validação do câncer de estômago como causa básica dos atestados de óbito
no Município do Rio de Janeiro. Cadernos de Saúde Pública 1997;13:53-65.
Autoria institucional
3. Fundação Nacional de Saúde. Plano Nacional de Controle da Tuberculose. Brasília:
Ministério da Saúde; 1999.
Livros
4. Fletcher RH, Fletcher SW, Wagner EH. Clinical Epidemiology. 2a ed. Baltimore: Williams
& Wilkins; 1988.
Livros, capítulos de
5. Opromolla DV. Hanseníase. In: Meira DA, Clínica de doenças tropicais e infecciosas. 1a
ed. Rio de Janeiro: Interlivros; 1991. p. 227-250.
Material não publicado
6. Leshner AI. Molecular mechanisms of cocaine addiction. New England Journal of
Medicine. No prelo 1996.
Portarias e Leis
124
7. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Portaria n. 212, de 11 de
maio de 1999. Altera a AIH e inclui o campo IH. Diário Oficial da União, Brasília, p.61, 12
maio. 1999. Seção 1.
8. Brasil. Lei n. 9.431, de 6 de janeiro de 1997. Decreta a obrigatoriedade do Programa de
Controle de Infecção Hospitalar em todos os hospitais brasileiros. Diário Oficial da União,
Brasília, p.165, 7 jan. 1997. Seção 1.
Referências eletrônicas
9. Ministério da Saúde. Informações de saúde [acessado durante o ano de 2002, para
informações
de
1995
a
2001]
[Monografia
na
internet]
Disponível
em
http://www.datasus.gov.br
10.Morse SS. Factors in the emergence of infectious diseases. Emerging Infectious Diseases
[Serial on the internet]; 1(1): 24 telas [acessado em 5 Jun.1996, para informações de Jan.Mar.1995]. Disponível em http://www.cdc.gov/ncidod/EID/eid.htm
Teses
11.Waldman EA. Vigilância epidemiológica como prática de saúde pública [Tese de
Doutorado]. São Paulo (SP): Universidade de São Paulo; 1991.
Tabelas e figuras
As tabelas e figuras (gráficos, quadros, fotografias, desenhos, fluxogramas, organogramas
etc.), cada uma delas disposta em folha separada e numerada em algarismos arábicos, deverão
ser agrupadas ao final da apresentação do artigo, segundo sua ordem de citação no texto. Seu
título, além da concisão, deverá evitar o uso de abreviaturas ou siglas; quando estas forem
indispensáveis, serão traduzidas em legendas ao pé da própria tabela ou figura.
Uso de siglas
Siglas ou acrônimos com até três letras deverão ser escritos com todas as letras maiúsculas
(Ex: DOU; USP; OMS). Em sua primeira aparição no texto, acrônimos desconhecidos
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deverão ser escritos por extenso e acompanhados da respectiva sigla entre parênteses. As
siglas e abreviaturas compostas por consoantes, exclusivamente, serão escritas em letras
maiúsculas. Siglas com quatro letras ou mais serão escritas com todas as letras maiúsculas, se
cada uma de suas letras for pronunciada separadamente (Ex: BNDES; INSS; IBGE). Siglas
com quatro letras ou mais que formarem uma palavra, ou seja, que incluírem vogais e
consoantes, serão escritas apenas com a inicial maiúscula (Ex: Sebrae; Camex; Funasa,
Vigisus, Datasus, Sinan). Siglas que incluírem letras maiúsculas e minúsculas originalmente,
como forma de diferenciação, serão escritas como foram criadas (Ex: MTb; CNPq; UnB).
Para siglas estrangeiras, recomenda-se a designação correspondente em português, se a forma
traduzida for largamente aceita; ou sua utilização na forma original, se não houver
correspondência em português, ainda que o nome por extenso em português não corresponda
à sigla. (Ex: OIT = Organização Internacional do Trabalho; UNESCO = Organização das
Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura; MRPII = Manufacturing Resource
Planning). Entretanto, algumas siglas, por força da sua divulgação nos meios de comunicação,
acabaram por assumir um sentido além da representação da sigla; é o caso, por exemplo, de
AIDS = Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, sobre a qual o Conselho Nacional de Aids,
do Ministério da Saúde, decidiu recomendar, dada a vulgarização da sigla original, que os
documentos do Ministério reproduzissem-na como se tratasse do nome da doença, aids, em
letras minúsculas portanto. (Brasil. Fundação Nacional de Saúde. Manual de editoração e
produção visual da Fundação Nacional de Saúde. Brasília: Funasa, 2004. 272p.)
Análise e aceitação dos trabalhos
Os trabalhos serão submetidos à revisão de pelo menos dois pareceristas externos (revisão por
pares) e serão aceitos para publicação desde que aprovados, finalmente, pelo Comitê Editorial
da Epidemiologia e Serviços de Saúde. Endereço para correspondência: Coordenação-Geral
de Desenvolvimento da Epidemiologia em Serviços Epidemiologia e Serviços de Saúde:
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revista do Sistema Único de Saúde do Brasil SEPN, Av. W3 Norte, Quadra 511, Bloco C,
Edifício Bittar IV, 3o andar, Asa Norte, Brasília-DF CEP: 70750-543
Telefones: (61) 3448-8302 / 3448-8242. Telefax: (61) 3448-8303
Para se comunicar com a Epidemiologia e Serviços de Saúde por e-mail, o leitor deve
escrever para [email protected]
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